domingo, 16 de outubro de 2011

Do fim de semana...

Os fins de semana apresentam sempre ansiedade para o Pedro, a começar logo no dia anterior (6ª feira).

Amanhã à Escola? O que vamos fazer amanhã? Onde? E depois? Tu vais connosco? Quando é que começa a escola? Amanhã é sábado? Depois é domingo? A escola começa na 2ª feira?

São perguntas que o rapaz vai formulando de cinco em cinco minutos, e as respostas ora permitem diminuir a ansiedade, outras vezes a situação fica descontrolada e ele acaba num valente choro.

Esta história já tem raízes. Parece que para o Pedro o planeamento do dia e também neste caso, do fim de semana, é muito importante, no nosso pressuposto de lhe dar a segurança de não lhe aparecerem pela frente alguns imprevistos.

Este fim de semana, no sábado de manhã, as mesmas perguntas de sempre. Depois de as repetir "mil vezes", disse-me: "sabes mãe, é que eu tenho saudades da escola. Será que a Joana também tem tantas saudades da escola como eu?"

TOMA!!!!


"Facelift" e acordo ortográfico

Um interregno demasiado longo...

Depois de aventuras, catástrofes, crises, fomos ao fundo muitas vezes e parece que agora estamos a tentar voltar à tona de água. 
Portanto, fizemos um refresh na apresentação do projeto e iniciamos formalmente a tentativa de escrever em modus "acordo ortográfico".

sexta-feira, 29 de julho de 2011

"Life is a higway"

De vez em quando o Pedro vê o filme "Carros", estando já programada uma ida ao cinema para a sequela.

Nos últimos dias fomos dar com o nosso rapaz a cantar esta música, quase do principio ao fim. Se ouvirmos com atenção a forma como entoa, não é obviamente na lingua inglesa, mas sim num dialecto que poderemos chamar de "pedrês".



terça-feira, 26 de julho de 2011

Ponto de situação

Três semanas de férias com os avós na praia, que permitiram total liberdade. Muitos mergulhos na água, muita brincadeira no parque, muitos passeios na trotinete que continuam a fomentar alguma autonomia, e o contacto com algumas crianças, que apesar do resultado não ser uma interacção, sempre serviram de referência para brincadeiras emparelhadas.

Com o pai imoblizado por uma bela ruptura no tendão, o regresso a casa fez-se mais tarde.

Sendo certo que no Verão o autismo não entra de férias, houve que pensar muito bem de que forma se poderia continuar a trabalhar com o Pedro. Este ano optámos por uma integração num pequeno ATL, onde a Joana frequenta o jardim de infância. As terapeutas acompanham, continua a fazer as terapias individualmente, e terá a oportunidade de experimentar algumas actividades com a irmã e com outras crianças. 

terça-feira, 5 de julho de 2011

Férias!!


Praia, praia, mergulhos, trotinete, mergulhos, praia, trotinete, mergulhos, escorrega, baloiço, praia, mergulhos... não quer dizer que seja sempre por esta ordem... mas é mais ou menos assim o dia do Pedro durante as próximas semanas.

À noite... dorme!

Boas férias!!!

sexta-feira, 24 de junho de 2011

9 anos - Feliz aniversário!!

O aniversário do Pedro serve-me sempre de marco para perceber o que aconteceu entre o 24 de Junho de 2010 e o 24 de Junho de 2011.

Está cada vez mais crescido, agora alternando comportamentos de rapaz, com outros de bébe, mais calmo e concentrado, outras numa agitação que ele próprio não consegue controlar.
Se queria mais... queria! Mas, ao mesmo tempo, penso que conquistou tantas coisas, que não se conseguem medir, mas que me fazem sentir o maior amor e orgulho por ele...
A nossa aventura continua... haveremos de ter surpresas, boas, más e assim assim. Hoje, foi a sua maior expressão de tristeza pela saída dos convidados no final da sua festa, verbalizando que amanhã haveria a oportunidade de um reencontro, que me trouxe uma boa surpresa.

A nossa aventura vai continuar... e tu serás sempre o meu tesouro!

sábado, 18 de junho de 2011

Não, não foi um sonho...

Ao longo do projecto ABA, tenho referido a satisfação com que o Pedro tem sido integrado e incluido numa escola - pública -, tanto pela sua professora, que é fantástica, como pelos colegas e amigos exemplares da turma, que se estende também aos auxiliares e restantes professores.
O Pedro tem participado também nas actividades extra-curriculares, embora este ano tenhamos excluído o Inglês. A sua aprendizagem de uma lingua estrangeira estava longe de ser uma tarefa eficaz, motivadora ou bem sucedida.
Neste 2º ano de escolaridade frequenta: Actividade Fisica, Expressão Plástica, Música, e Apoio ao Estudo.

Tal como no 1º ano, integramos a intervenção intensiva ABA na Escola, articulando o horário e colocando à disposição dos professores, apoio das terapeutas que desde sempre têm acompanhado o Pedro.

Temos considerado uma experiência muito positiva, mas ... finalmente este ano está a chegar um cheirinho daquilo que tanto receávamos... 

Conto, não conto, vou contar... Imaginem um filme com a seguinte sequência: Festa de final de ano da Escola, muitas crianças, professores e familias em convivio, juntos para assistirem e participarem em diversas actividades. Todos os alunos passam por um pequeno palco, para cantar, dançar, o que fosse. O Pedro que muito esperou pela sua vez, tentou gerir a sua actual agitação e ansiedade, junto da professora e colegas, que muito positivamente contribuiram para que ele se mantivesse perto deles. Finalmente a turma do Pedro é chamada ao palco. Os alunos sobem e ele é último da fila.

E agora... Um professor que os organiza no palco troca um olhar com o professor de música, sobre a presença ou não do Pedro em palco. Ele abana a cabeça negativamente. O professor que está em cima do palco lança-lhe outro olhar, qualquer coisa como "a mãe está cá e não vai gostar", e parece que fica sem saber o que fazer. Umas professoras que estavam a apoiar a organização da actividade, num só gesto, decidem que o Pedro se mantem em palco. O professor colocou-o de mão dada com dois colegas, e a apresentação da música decorreu até ao fim.

O Pedro chegou perto de mim e disse-me "eu portei-me bem mãe!"... e um turbilhão de pensamentos e sentimentos me inundou o corpo e alma...

Primeiro senti-me muito poderosa por a minha presença ter colocado em causa a opção inicial do Pedro ser excluido de uma actividade. Depois o pensamento questionou-me sobre o que tem acontecido na escola, especialmente em Música (que é uma actividade que o Pedro parece gostar muito), o que aconteceria se eu não estivesse presente..., porque é que um professor seja ele qual for, toma uma opção assim..., tenho ou não razão para estar assim..., mas como é possivel uma coisa destas acontecer...e blá, blá, blá, blá...

Não, não é capricho nem mesquinhez da minha parte querer ver o meu filho num minusculo palco a representar ou a cantar. Sei que o rapaz não é lá muito afinado, não creio que tenha vocação para cantor, mas tenho muito orgulho em que ele participe nas mais diversas actividades, que experimente coisas diferentes (desde que esteja minimamente motivado e consiga fazer alguma coisa), o que para mim será sempre uma forma de explorar e estimular competências, e promover a INCLUSÃO ... ou não?

Sim, eu sei que o meu filho tem autismo, assumo isso, e melhor que ninguém conheço as suas tremendas dificuldades e o dificil que é trabalhar com ele, ainda mais incluido num grupo de crianças com competências que cada vez se distanciam mais das suas.

Senti-me assim como que a assistente de realização de um filme, que não foi escrito por mim, num idioma tão explicito de troca de olhares, em que não era necessário dicionário para fazer a tradução.

E fiquei tão ZANGADA e MAGOADA, por ter decifrado demasiado bem o excerto de uma história de que não conheço o fim...

terça-feira, 31 de maio de 2011

Petição Pública - já assinei!

Em Portugal, ter um filho com deficiência, permite às familias, em sede de IRS (imposto sobre o rendimento de pessoas singulares), obter deduções fiscais sobre os avultados investimentos (prefiro chamar-lhe investimento em vez de gastos) que as familias realizam, com o objectivo de reabilitar, estimular e promover a vida destes adultos, jovens e crianças.
A maior parte dos diversos tipos de intervenções e de assistência indispensáveis ao seu desenvolvimento e integração na sociedade não estão disponíveis no sistema nacional de saúde e no sistema público de educação ou, em muitos casos, estes sistemas públicos não estão dotados de capacidade suficiente para dar resposta a todos os pedidos de intervenção, em tempo de colmatar cabalmente as necessidades vitais e tão particulares de acompanhamento precoce e contínuo dos cidadãos com (NEE), deficiência ou incapacidade, independentemente da idade.
A limitação das deduções fiscais com as despesas de saúde e educação, agravaria ainda mais a desigualdade e a discriminação a que estão actualmente sujeitos estes cidadãos e as suas famílias, no que respeita à prestação dos cuidados de saúde e educação de que carecem. Mais, e mais grave ainda, esta medida iria potenciar o afastamento de milhares de crianças e jovens, bem como de inúmeros adultos, de um processo de reabilitação e inclusão a que têm direito, condenando-os a uma situação de exclusão que a todos os títulos é reprovável e indesejável, o que contraria, ainda, o postulado na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificado por Portugal.

Esta é mais uma forma de mostrar aos meus filhos o que é ser cidadão, exercer deveres e exigir o reconhecimento dos seus direitos. A assinatura desta petição é também exercer a minha cidadania, e a inclusão num mundo que a todos nós pertence!

sábado, 21 de maio de 2011

Anunciar a morte da avó - Como viveram os primeiros momentos

Entre os meses de Fevereiro e Maio, o Pedro perdeu as bisavós.
Como explicar a duas crianças de 4 e 8 anos, uma delas com autismo, o que é isto da perda e da morte?

Da primeira vez, comecei por dizer que o avô Zé e a avó Piedade estavam muito tristes porque a avó Ester tinha ido para o céu. Ficaram os dois a olhar para mim, com cara de quem não tinha percebido nada "desta conversa de céu".

Optei então pelo lado mais prático, objectivo e duro. Disse-lhes "A avó Ester morreu". Sem qualquer pergunta, à hora de almoço fui encontrar o Pedro à janela. Na altura, perguntou-me se a avó Ester estava a voar para o céu. Respondi-lh que sim, considerando que ele estava a fazer o seu processo de lidar com a coisa, sem ter no entanto a certeza de que ele sabia o que era isto da morte.

Agora foi a vez da avó Sofia. Da mesma forma lhes comuniquei que tinha morrido. Acho que foi um processo mais sentido. Alteração total de rotinas nos dois últimos dias, deram origem a algumas birras e a picos de ansiedade.

No entanto, tanto o Pedro como a Joana quiseram estar presentes em alguns momentos, pela vontade creio eu, de mostrar total solidariedade e carinho, à avó que padecia de uma enorme tristeza.

Se ambos já perceberam ou não o que é isto... não sei... acho que não..., mas a opção quando confrontada, foi a de lhes proporcionar uma aprendizagem real e mostrar, sem qualquer pressão, o que pode ser mais um lado... da vida... e da morte... de todos nós.

domingo, 24 de abril de 2011

De regresso...

Uma semana longe, e nós aqui cheios de saudades. Ontem à tarde, enterrados no sofá aos beijos e abraços aos pequenos que chegaram da praia.

Apesar da chuva, há uma côr na cara, de quem apanhou sol e ainda foi três vezes à água. Escorrega e baloiços fizeram parte das suas actividades diárias, bem como os passeios pela praia.
 A novidade foi algumas caminhadas até casa completamente sozinho, numa iniciativa sua pela autonomia de quem parece estar a crescer.

Hoje é dia de Páscoa, mas para o Pedro é domingo, um dia tão especial como os outros.

domingo, 17 de abril de 2011

Férias!?

Férias na Escola. A primeira semana com terapias em casa, na companhia do pai, onde reinou a tranquilidade.

A semana que se segue, rumo ao Algarve, para umas merecidas férias de praia com os avós.

As últimas noticias indicam que este ano já houve baptismo de praia e mar...

quinta-feira, 7 de abril de 2011

Que relação têm os meus filhos entre si?

É uma questão que de vez em quando me assalta o pensamento. Apesar de viverem os dois na mesma casa e terem rotinas muito semelhantes no dia a dia, questiono-me muitas vezes qual ou quais os sentimentos de um pelo outro.
Surpreendentemente ou não, é frequente ver o Pedro muito perto da Joana. Aproxima-se dela e dá-lhe um beijo na cabeça. Outras vezes puxa-lhe o cabelo e foge para o quarto a rir. Outras chega ao pé dela na trotineta e diz-lhe "a trotineta é minha", o que a irrita profundamente, porque para a Joana isso não é bem assim. A Joana reage às provocações do irmão, tentando bater-lhe sem muito sucesso.

Temos a certeza que o Pedro adora a irmã e tem uma grande preocupação quando ela se ausenta de casa ou se fica um pouco adoentada. Mas, e ao contrário? Será que a Joana se preocupa assim tanto com o irmão, numa relação que é construida através de jogos simbólicos raros e pobres?

Hoje de manhã quando levamos a Joana à escola, irritei-me fortemente com a falta de atenção do Pedro em plena rua. Fiquei zangada (com ou sem razão), e disse todas aquelas coisas: "já és um menino grande, devias ter mais atenção quando andas na rua, blá, blá...
É claro que o Pedro não gostou e como consequência ganhei uma birra na rua que durou até à entrada na escolinha da Joana.

Quando nos despedimos a Joana tinha lágrimas a correr. Surpreendida perguntei o que se passava. Respondeu-me "Mãe, o Pedro é meu mano, não quero que tu te zangues com ele!!!!"
Saímos dali depois de um forte abraço entre os dois. E eu fiquei com a certeza de que se preocupam um com o outro.

domingo, 3 de abril de 2011

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Também participámos!
Vestimos uma peça de roupa azul, e estivemos presentes no Encontro: Autismo - 40 anos de Associativismo em Portugal - Qualidade de Vida das Pessoas com P.E.A, no Auditório Conde Ferreira em Sesimbra.
Tendo por base a comemoração dos 40 anos do associativismo em Portugal sobre o autismo e do dia mundial da consciencialização do autismo (Dia 2 de Abril), a APPDA-Setúbal organizou um encontro que pretendeu reflectir multidimensionalmente sobre os direitos humanos, igualdade de oportunidades e qualidade de vida das ......pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo (P.E.A.).
O encontro aberto a todos, não só aos pais e familiares de pessoas com P.E.A. e aos técnicos que intervêm nesta área, mas também, numa perspectiva inclusiva, à população em geral e a todos os agentes institucionais, públicos e privados, com papéis e responsabilidades sectoriais nos vários domínios da intervenção política e social local/regional.

quinta-feira, 27 de janeiro de 2011

Congresso Internacional - Intervenções Integrais

O espaço e o momento para conhecer mais e melhor sobre ABA - Análise Comportamental e intervenções intensivas.
A não perder!!

 
 

quinta-feira, 13 de janeiro de 2011

Hoje foi dia de picar o braço...

Ontem à noite explicámos ao Pedro que hoje de manhã teríamos que ir fazer análises.
Sem stress nem ansiedade, aceitou muito bem que a Joana dormisse em casa dos avós. Acordámos bem cedo e sem a preocupação por não ter que tomar o pequeno almoço, lá fomos...
No caminho para o laboratório explicou ao pai que "o senhor lhe ía fazer uma ferida no braço", e a sua única preocupação era a hora de regressae à escola.
Como eu também tinha que fazer umas análises, fui a primeira, para ele ver como tudo se passava. Assim que terminei, disse-me logo a chorar que não queria sentar-se na cadeira.
A partir daí foi mais dificil. Fomos quatro adultos a segurar o Pedro, para que tudo fosse mais fácil e mais rápido. Chorava e gritava "socorro, eu estou preso, quero ir embora". Quando terminámos, e apesar do "espectáculo" pediu desculpa e ganhou um "diploma de bravura". As técnicas do laboratório foram excepcionais.
Ao tomar o pequeno almoço, disse que iria mostar na escola o diploma recebido. Perguntei se também iria contar que chorou e gritou. Respondeu logo - "NÃO".

domingo, 9 de janeiro de 2011

Meu amigo trampolim


Já vamos no segundo, porque o primeiro durou apenas um ano de vida. O uso de um pequeno trampolim aqui em casa foi uma das aquisições mais eficazes para o Pedro.

O seu caminhar errante, as suas estereotipias de correr e abanar os braços por casa, foram sendo direccionadas para o saltar no trampolim.

Actualmente, continua a ser bastante utilizado. Há dias em que salta tanto, que sai de lá completamente transpirado, tal não é a energia que tem que deitar cá para fora. Neste momento também já consegue prever a necessidade de ir para lá saltar, e então diz "mãezinha, eu vou saltar e já venho, tá bem?" ou "posso ir saltar mais um bocadinho?"


sábado, 8 de janeiro de 2011

Mais explicado ?

Não sei se mais explicado, se a debitar mais informação ou se quer que as pessoas se interessem pelas suas coisas. Esta semana tem-nos presenteado com verbalizações interessantes, no sentido de mostrar aos outros o que está a fazer.

Na quinta-feira quando o fui levar à escola, à porta da sala de aula, disse-me "Mãe queres ver a minha sala?" Como se não a conhcesse disse-lhe que sim. Respondeu-me: "As mesas e cadeiras agora estão assim, lá ao fundo estão os desenhos e as fotografias".

Foi a minha prenda logo pela manhã.

terça-feira, 4 de janeiro de 2011

Reunião de Pais - Avaliação do 1º período

Da avaliação deste 1º período há a sublinhar:
  • aumento dos tempos de atenção e concentração do Pedro;
  • Algumas aquisições ao nível da identificação de números e letras;
  • Evolução na combinação quantidade/nº (até 3)
  • Identificação do seu nome escrito em letras maiusculas;
  • Composição do nome através do exemplo;
  • Caderno da escola já com alguns trabalhos realizados na sala de aula, propostos pela professora;
  • Integração nas actividades extra-curriculares, com destaque para a Música. A expressão plástica também parece bem, com as devidas adaptações e apoio da professora. Na Actividade Fisica, apesar de avaliação satisfatória há mais dispersão;
  • Envolvimento dos pares nas tarefas realizadas pelo Pedro.
Mas nem tudo são rosas, e os tempos de atenção e concentração são ainda muito, muito pequenos, a sua capacidade de compreensão é diminuta, e apesar de um excelente comportamento, tem uma certa tendencia para se arrastar para baixo quando sentado na cadeira. A pauta de avaliação apresentou os critérios de acordo com o Plano Educativo Individual definido no inicio do ano lectivo. Resultado: Satisfaz Pouco, à excepção do comportamento - Satisfaz.

O que está diferente: a atenção e concentração, a expressão e relato de acontecimentos, o manuseamento dos materiais, enfim a sua capacidade para trabalhar e de realizar coisas.

Fiquei triste, porque gostaria de ter ouvido outras coisas: Satisfaz Bem, Excelente, Muito Bom ou Fantástico. Mas depois penso que se o investimento que estamos a fazer proporciona estes resultados, o que seria se não houvesse investimento?

Só penso... temos que fazer mais e melho!

segunda-feira, 3 de janeiro de 2011

2011 - O primeiro dia de escola...

Mochila organizada, TPC metidos na capa, materias para as terapias no porta bagagem, e lá fomos para a escola.
A informação que recebemos, foi que, para além da resposta estereotipada - "brinquei"-, também se trabalhou na sala de aula sobre o que aconteceu nas férias do Natal.

Na terapia individual, hoje com a Susana (que saudades!) as coisas parecem ter sido mais ou menos: falar sozinho está agora na ordem do dia, e tem perturbado os seus sucessos. O contacto ocular fraco e as respostas automáticas também aconteceram com frequência. Foi o resultado do puto "ter andado à solta", e acredito, ter comido algumas coisas que não devia.

O trabalho a sério recemeçou agora, vamos lá a ver se voltamos a encarrilhar:

sábado, 1 de janeiro de 2011

O primeiro dia de 2011...

... foi na casa da avó Piedade e do avô Zé. À volta de uma mesa recheada de comida, as bisavós, tios, primos conviveram um dia inteiro, comendo e bebendo, festejando este primeiro dia, e perspectivando 2011 à volta dos desejos e das dificuldades.

Houve uma convidada surpresa, a cadela Kira, muito parecida com esta imagem, que fez as delicias dos miudos e graúdos.

Para o Pedro, os cães são motivo de receios e muita ansiedade. Apesar de não se sentir muito à vontade não expressou nenhum mau estar, e ao longo do dia foi-se aproximando dela. A simpatia do bicho parece ter conquistado o Pedro, que chegou a andar atrás dela, a fazer-lhe festas e mesmo a brincar atirando uma bola para ela apanhar e lhe devolver. Mais uns passinhos em frente neste primeiro de Janeiro!!

Veste a Diferença (video)