Obrigada Barulhentos!

Em Setembro de 2009, a nova época desportiva começou, e fomos agradavelmente surpeendidos com a proposta de um plano de intervenção de treino para o Pedro realizado e posto em prática pelos "Barulhentos".

A pesquisa na net sobre as perturbações do desenvolvimento e autismo, a prática desportiva em crianças com necessidades educativas especiais, fez criar e estruturar objectivos para o Pedro e para quem com ele se relaciona.

Com a devida autorização, aqui fica o registo:

"O nosso plano individual de treino para o Pedro foi projectado da seguinte forma:
1. Estabilizar emocionalmente o Pedro com as novas relações. Para o efeito, pedimos colaboração à nossa sócia D. Rosa, informando-a do ingresso dele no plantel pois já o conhecia e é amiga da família;
2. Familiarizar o Pedro com diversos Coordenadores, alternando os “Monitores” no treino;
3. Iniciar com exercícios de barreiras, repetitivos, 1º de, mão dada, posteriormente sozinho;
4. Corrida, iniciando no campo de jogos e posteriormente em toda a área envolvente.
5. Fomentar uma amizade especial com outro atleta para criar cumplicidade (fazer malandrices);
6. Ir e vir ao treino sozinho acompanhado de um barulhento. (Sem os chatos do pai e da mãe etc.);
7. Participar com a amizade especial em jogo colectivo de mão dada;
8. Participar sozinho em jogo colectivo."

Aqui fica um pequeno exemplo dos primeiros treinos desta época:

Não sabemos para já que objectivos vamos conseguir alcançar, ou se aquilo que foi incialmente definido terá resultados. No entanto a experiência começou, e fica aqui registado um simples e verdadeiro processo de inclusão implementado com a intervenção de todos e não só por algumas das partes de um mesmo contexto.

Sobre esta experiência, voltaremos a dar noticias!

Clube de Futebol "Os Barulhentos"

O Clube de Futebol "Os Barulhentos" é um clube de futebol de rua. Desenvolve a sua actividade desportiva aos sábados durante a tarde, e desenvolve um trabalho desportivo de integração e acompanhamento de todas as crianças e jovens que apareçam no local do treino.

Do conhecimento casual que tivemos sobre a existência dos "Barulhentos", pensamos em lhes propor a possibilidade do Pedro poder participar nos treinos, na perspectiva da integração entre outras crianças da sua idade e também da prática desportiva, obviamente considerando sempre as suas limitações, pessoais, sociais e motoras.

Assim, o Pedro integrou os "Barulhentos" em Abril/Maio de 2009. A experiência parece estar a ser bastante positiva, pensamos que para todas as partes.
A intervenção cidadã de adultos e jovens permitiu que se observasse o Pedro nos primeiros treinos, se percebesse o seu comportamento e motivações.

Aqui fica um registo dos primeiros treinos, informação enviada pelos "Barulhentos":

"O Pedro adaptou-se bem aos treinos nunca tendo demonstrado qualquer tipo de recusa.
Achamos que começa a ter noção dos exercícios porque, para ele, montamos e desmontamos, mudando a localização das barreiras e enquanto estamos a montar ele vai saltando e só “festeja” quando salta com as barreiras todas montadas.
Na corrida, inicialmente, acontecia desordenadamente ou seja corria à toa, não tinha a noção do sentido de corrida, do grupo com que estava a fazer o exercício. Melhorou muito, particularmente na área envolvente por ser mais espaçosa. No campo ainda se perde no meio da confusão. Concluímos isso pois normalmente este exercício é efectuado em grupos sendo que cada grupo corre em sentido contrário ao do outro.
Parece que o Nuno está a ganhar a confiança dele “têm já alguma cumplicidade”. Notamos que o Pedro está a deixar de se refugiar no canto habitual com a bola e passou a andar com mais frequência nas áreas escolhidas pelo Nuno, copiando algumas malandrices, como por exemplo, subir o muro do campo agarrado aos tubos e de pedra em pedra aos saltinhos.
Quanto à comunicação, já vai mandando umas “bocas” na minha opinião com muito sentido."

“Com esforço venceremos”
Saudações
Clube de Futebol "Os Barulhentos"

http://www.barulhentos.org

Conferência sobre INCLUSÃO - 5 Dezembro 2009/Gulbenkian

...à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres...

Reportagem televisiva onde Francis Perrin, actor francês, fala das vantagens da aplicação do método ABA ao seu filho.

http://envoye-special.france2.fr/index-fr.php?page=reportage-bonus&id_article=968

Resumo de Sessão

Com a interveção ABA a realizar-se também na escola, reconheço que ficamos mal habituados. Passo a explicar: tendo em conta que nenhum de nós está presente, passamos a receber todos os dias um resumo do que se passa durante o tempo em que o Pedro está em terapia.

Deixo aqui um exemplo dos registos que nos chegam diariamente e nos permitem perceber o que foi trabalhado, as suas dificuldades, preferências e comportamento. Permite-nos assim perceber como se desenvolve todo o processo durante o tempo que o Pedro está na escola. Sinto algum conforto, segurança e a certeza de que não vagueou, mas trabalhou efectivamente.

Ainda no pré-escolar em Janeiro de 2009, este resumo foi escolhido tendo em conta informação bastante satisfatória sobre o seu desempenho, reveleando no entanto algumas das suas dificuldades.

RESUMO DA SESSÃO de 29/01/2009 (4ª feira)

Conceitos e Conteúdos: Associações, ordenar items não identicos, volume, mostrar acção com objecto, pairing, actividades de estimulação, pedidos, actividades de pares, actividade de lavar os dentes, playscript.

Dificuldades: mostrar acção com objecto (conduzir com volante)

Preferências: ordenar items não idênticos (cão)

Comportamento: Bem disposto, com muitos comentários espontâneos e perguntas adequadas. Boa cooperação, tendo-se mantido atento e motivado, embora tenha tido um periodo de apatia durante o intervalo da escola (quando estava muito barulho) e ter demonstrado algum cansaço na mesa e agitação motora fora dela a partir das 10h30m.

Comentários: Fez alguns comentários espontâneos, especialmente na sala de aula. Quando fomos buscar um colega para a actividade de pares, entrou na sala e dissse: "Olá a todos. Precisamos de um colega para vir para a sala connosco".

Terapeuta: Sofia

O Pedro e a Sofia

Ainda em Agosto de 2008, a Sofia trabalhava com o Pedro, para além do contacto ocular outras competências que ele não tinha.

Apresento aqui uma pequena amostra do que foi esta sessão em que estava a ser estimulado o apontar. O falar alto e o falar baixo também foi um dos objectivos.

O inicio do ano lectivo

Em Setembro de 2008, o Pedro foi integrado num jardim de infância público (EB1/JI).

Para além de um pedido de autorização ao Agrupamento de Escolas em que o jardim de infância está inserido, para que as terapeutas pudessem entrar na escola, realizamos as reuniões necessárias com a educadora da sala e os professores do ensino especial, para explicarmos a intervenção que o Pedro estava a realizar e a nossa intenção de que a mesma se estendesse à escola.

Por parte da escola e dos professores houve total aceitação e colaboração face à nossa proposta. E assim o Pedro começou o ano lectivo de 2008/2009 com um programa de 20 horas de ABA na escola.

Conseguimos um espaço para a realização da sua terapia individual, e uma vez por semana a terapeuta estava na sala de aula a fazer observação ao Pedro.

Foram também acordadas algumas estratégias com a educadora, especialmente durante os tempos em que o Pedro estava na sala, tal como as restantes crianças.

Uma vez por mês a educadora do "ensino especial" observava uma parte da terapia individual e acompanhava o seu desempenho bem como os conteudos dos programas que eram trabalhados.

Todos os dias nos chegava a casa um pequeno resumo da terapia, com informações sobre o que tinha acontecido.

As primeiras imagens do Pedro

Depois de adquirirmos os conhecimentos necessários na área das novas tecnologias e imagem, estamos em condições para iniciar as publicações em video.

Assim era o Pedro em Agosto de 2008. Numa sessão com a Denise, mostramos aqui o trabalho em competências tão básicas que tiveram que ser estimuladas, como o contacto ocular e a realização de tarefas em espelho (por exemplo: "faz assim").

Veste a Diferença - Um sucesso!

O desfile de moda "Veste a Diferença" foi um sucesso! A todos aqueles que colaboraram os meus parabéns.
Pela coragem das familias que se confrontaram com os seus fantasmas e mostraram os seus filhos, aos técnicos envolvidos que mais uma vez evidenciaram a sua competência, e principalmente... às crianças e jovens que com ou sem problemas mostraram que eram capazes num verdadeiro ambiente de inclusão.

Um obrigado muito especial pela sua presença aos nossoss amigos Dora, Rui, Miguel, Carlos, Paula, Miguel e André. Também à avó Piedade pela sua paciência, um beijinho especial.
Um agradecimento às entidades e figuras públicas que se associaram a esta iniciativa de uma forma solidária.
O Pedro e a Joana portaram-se lindamente. Sem dúvida que sentimos um enorme orgulho dos nossos filhotes.
Numa tarde de muitas estrelas e estrelinhas que brilharam entre nós, aqui fica o registo que teve direito a reportagem no Telejornal da RTP1.

http://tv1.rtp.pt/noticias/?headline=20&visual=9&tm=8&t=Desfile-de-criancas-alerta-para-perturbacoes-no-desenvolvimento.rtp&article=276605

Julho /Agosto de 2008

Em Junho de 2008 o Pedro foi observado em vários contextos da sua vida por uma equipa de técnicos com o objectivo de avaliar o seu nivel de competências nas várias áreas do seu desenvolvimento global.

A partir daí foi elaborado um plano de intervenção que seria aplicado nos primeiros seis meses de intervenção.

Depois de um período de férias para ganhar folego, a intervenção iniciou. Nas duas ultimas semanas de Julho foram desenvolvidas actividades pouco estruturadas que permitiram estabelecer uma relação entre o Pedro e as terapeutas e perceber quais as motivações do rapaz.

Estava então constituida uma equipa de trabalho que nos tem acompanhado desde há uma ano: a Denise e a Sofia (terapeutas que trabalham individualmente com o Pedro), e a Nicole (terapeuta lider que estabelece a ligação previligiada com a familia e faz a ponte também com a escola ou outros contextos).

Em Agosto, a Sofia e a Denise iniciaram a intervenção em casa num trabalho intensivo e estruturado, percebendo o envolvimento do Pedro e a sua capacidade e dificuldade na realização de várias tarefas e programas desenhados especificamente para si.

A partir de então temos acesso a relatórios diários que entre outras informações fazem referência ao seu comportamento, às actividades realizades, dificuldades e sucessos.

Veste a Diferença - um modo de inclusão

No dia em que o Pedro e a Joana podem ser pequenas estrelas num evento de outras tantas estrelinhas!

O ABA começou...

Depois de muito pensarmos, fazer contas, estabelecer contactos, e até realizar uma pequena formação sobre ABA, decidimos: o Pedro iria iniciar este modelo de intervenção.

É um modelo com despesas muito elevadas, que nos faz fazer opções sobre o estilo de vida familiar.

Então, adiámos a sua entrada no 1º ciclo, e ficou mais um ano no pré-escolar. Desta vez num jardim de infância público, tentámos que o seu horário lectivo pudesse incluir o trabalho das terapeutas ABA na escola.

Assim, em Julho de 2008 o Pedro iniciou o ABA. Até Setembro as terapias foram realizadas em casa. Dividimos os períodos de férias, contamos com a colaboração dos avós.

Isto é ABA ...

A pesquisa também se fez no You tube. Existe um mundo de pequenos filmes sobre ABA.

Coloco aqui o primeiro.

Contagem decrescente...

Com o tempo a passar e o Pedro a crescer, íamos aos poucos e poucos assumindo que o Pedro tinha autismo.

Apesar dos técnicos da intervenção precoce continuarem a afirmar que o Pedro ía fazendo o seu caminho, na fase dos 5 anos apareceram as estereotipias, a agitação motora, a estimulação, hiper e a hiposensibilidade face a várias situações do dia a dia.

Chegou ainda a ser medicado com Rubifen, mas passou de alguma agitação para uma apatia geral. Desistimos. Mais valia o Pedro na Terra e agitado, que fisicamente presente e psicologicamente ausente.

O conhecimento de outras familias com situações semelhantes e viver próximo de nós, fez-nos chegar à APPDA de Setúbal e às reuniões mensais de pais com filhos com perturbações do espectro do autismo. Tomámos conhecimento das mais variadas situações e fases de envolvimento familiar no acompanhamento a crianças, jovens e adultos com este tipo de diagnóstico.

Entretanto, a pesquisa na net continuava, e tomámos conhecimento em Portugal de um grupo de médicos que poderia fazer ao Pedro um acompanhamento na área da medicina ortomolecular.

Tudo se conjugava para começarmos a definir uma forma alternativa de intervenção e acompanhamento.

Assim, em Janeiro de 2008 o Pedro iniciou uma intervenção biomédica, que incluiu a realização de avaliação médica ao nível das intolerância alimentares e toxicidade. Confiando nos laboratórios que analisaram os resultados, obtivemos informação que permitiu a definição de um plano de intervenção a este nível. Presentemente continuamos com este tipo de intervenção, e estamos satisfeitos com os resultados.

A aproximação da entrada do Pedro no 1º ciclo, começou a criar em nós alguma ansiedade e a questionar-nos sobre a forma de acompanhamento e intervenção de uma nova fase da sua e nossa vida.

Na Primavera de 2008, já tinhamos conhecimento da existência em Portugal de uma equipa de técnicos que desenvolvia o modelo ABA - Análise Comportamental Aplicada, com crianças e jovens. Também conhecemos uma mãe, cujo filho fazia este programa. Estava bastante satisfeita, pois só uma intervenção assim, consistente, articulada e intensiva lhe fazia sentido.

Havia pois que pesar os prós e os contras, pesar os pratos da balança, fazer contas ao orçamento familiar, e definir o que queríamos.

A procura incessante por informação... Dúvidas e Questões

O tempo de licença de maternidade permitiu-me organizar algumas ideias e continuar a realizar uma profunda investigação sobre o mundo do autismo.

O que é? Como é? Que perspectivas? Que futuro? Que intervenções?

A literatura era unânime: qualquer tipo de intervenção bem sucedida em crianças com alguma forma de autismo, teria que obedecer a algumas permissas: ocorrer na fase mais precoce possivel, ser intensiva, consistente, insistente e multidisciplinar.

Apesar do Pedro ser acompanhado por técnicos de um projecto de intervenção precoce, que considero de excelente qualidade, não era de todo uma intervenção direccionada especificamente para o seu diagnóstico, muito menos intensiva.

Eu queria o melhor para o meu filho...

Onde encontrar em Portugal uma metodologia que obedecesse a estes critérios?

Paralelamente, todo um conjunto de informação sobre intervenção na alimentação e de tratamentos biomédicos dirigidos a individuos com autismo apareceram nas minhas pesquisas pelo mundo cibernáutico. Não deixavam de fazer sentido. Seria verdade? Será que podia ter alguma eficácia no Pedro, se a opção fosse também nesse sentido? Que referências havia em Portugal sobre este assunto?

E a história continuou... A Joana

A informação de um diagnóstico de PDD-NOS, trouxe-nos a perspectiva de procurar sobre o significado desta informação. Seria efectivamente uma forma ligeira de Sindrome de Asperger? A literatura não era unanime.

O mundo da internet começou a abrir portas e apareceram diversos conteúdos e muita informação. Aos poucos fomos processando e interiorizando a ideia do Pedro ter autismo. A dúvida residia se seria mais ou menos ligeiro, e se com um prognóstico mais ou menos favorável.

Entre os 4 e os 5 anos de idade, parece ter havido uma regressão no seu desenvolvimento. Algumas competências que tinha adquirido pareciam ter sido perdidas, principalmente na área do desenvolvimento cognitivo, especificamente na área dos grafismos/desenho e linguagem.

Nesta fase, ainda sem tomarmos muita consciência da complexidade deste período, decidimos aumentar a familia.

Um segundo filho, foi na minha perspectiva a realização de um projecto em comum que teria que obrigatoriamente correr bem. Seria a reparação de um conjunto de situações que não correram bem na primeira gravidez. Com alguns receios ficámos grávidos. Foi uma gravidez acompanhada com maior cuidado e atenção, e em Fevereiro de 2007 nasceu a Joana.

Foi muito bem recebida por todos e especialmente pelo Pedro. As aproximações sucessivas à irmã constituiram os primeiros passos para a construção de uma relação de grande proximidade e afectividade.

Intervenção Precoce e o diagnóstico de PDD-NOS

O tempo que o Pedro passou na creche e depois no jardim de infância, acompanhado pela equipa da intervenção precoce foi longo.

O primeiro ano em creche, e depois no pré-escolar, para além da educadora da sala, iniciou o apoio com outra educadora, e nos anos seguintes estendeu-se também à terapia da fala e ocupacional. Aos 4 e 5 anos, como actividade extra, realizava também sessões de psicomotricidade.

No que respeita à saúde, nada de excepcional a assinalar. Entre os 2 e os 5 anos, foi operado aos ouvidos, adenóides e amigdalas, devido a otites serosas e sem que tenhamos dado por elas. Também foi atacado pela varicela, episódios de gripe e diarreia, próprios de crianças em jardim de infância.

Durante este período a mudança de pediatra permitiu alargar horizontes sobre o desenvolvimento do Pedro. Ele fazia o seu caminho, mas não se conseguia perceber o que se passava com ele. Prematuridade? Uma relação demasiado focalizada? Tão e somente necessidade de estimulação?

O encaminhamento para uma consulta de pediatria do desenvolvimento num Centro de Desenvolvimento Infantil de Lisboa ofereceu-nos pela primeira vez um veredicto. Em poucos minutos fomos informados que o Pedro tinha o diagnóstico de PDD-NOS/Perturbação Pervasiva do Desenvolvimento - Não Especifica. Ou seja, no espectro do autismo, seria uma forma ligeira de Sindrome de Asperger, com um bom prognóstico de evolução.

Finalmente, alguém nos situava no meio de tantas dúvidas, incertezas e angustias, no caminho que o Pedro e todos nós trilhavamos no dia a dia.

Era uma vez...

Corria o ano de 2002, qundo o Pedro nasceu. Depois de uma gravidez planeada, desejada e acompanhada, às 30 semanas, a bolsa rompeu e entrei em trabalho de parto. Do Hospital do Barreiro, fui transferida para o Hospital Garcia da Horta. Uma semana depois, às 31 semanas de gestação, o Pedro nasce com 1,850kg e 41 cm.

Recem-nascido prematuro, teve os melhores cuidados prestados pelos vários profissionais que o acompanharam. A alimentação foi evoluindo e aumentando de peso quase dia após dia. Com 15 dias de vida veio transferido para o Hospital do Barreiro, para ganhar o peso necessário e iniciarmos uma vida a três em casa.

Como o tempo era de muito calor, rapidamente o Pedro crescia. Com uma muito boa evolução no primeiro ano de vida, a maior parte das vezes, quando se deslocava à pediatra raramente era tido em conta a idade corrigida.

Realizaram-se todas as fases de acompanhamento de um bebé: idadas à pediatra, vacinas, amamentação e diferenciação da alimentar...

Quando chegou o passo seguinte, da mãe regressar ao trabalho, os avós maternos assumiram o seu papel a tempo inteiro e abraçaram uma nova vida...

Como foi um bebé prematuro teve que ser acompanhado em oftalmologia, teve que fazer audiograma e ser acompanhado em consulta de desenvolvimento.

Sem quaisquer problemas de visão ou audição, nas primeiras duas consultas de desenvolvimento aos 12 e aos 18 meses parecia estar tudo a correr de forma adequada. Na terceira consulta aos 27 meses, o mundo caiu... Da bateria de testes aplicado - tão e somente a Escala de Desenvolvimento de Griffiths - verificou-se atraso ao nivel da linguagem, dificuldades ao nivel da atenção, e não realizava actividades ao nivel da coordenação olho-mão e de realização.

Sem me querer alongar muito com a forma menos adequado como esta consulta num hospital público se realizou, fui confrontada com uma situação que me deixou em estado de choque. Sem termo de comparação com outras crianças da mesma idade, sem qualquer feedback da pediatra particular que o acompanhava...

Assustadissima, e confrontada com uma realidade que não parecia ser a minha, passei à acção. Contactei todo o mundo na procura de um infantário para o Pedro.

Assim, em dias o meu filho iniciou a creche e foi referenciado ao projecto de intervenção precoce da nossa área.