A sair de 2010 e a entrar em 2011...

Como explicar o que é uma festa de passagem de ano?

Foi assim que começamos a manhã de hoje... a ideia de ir passar a noite a casa de amigos, numa festa, é uma ideia que agrada bastante ao Pedro. Mas hoje não se trata de uma festa de aniversário...

Não foi fácil explicar, com tantos conceitos abstratos à volta da ideia de ano novo/ano velho. No entanto, só pela pergunta "o que é uma passagem de ano?", já valeu a tentativa de explicar e ele tentar compreender.

Outras passagem de ano já aconteceram, também em tom de festa, mas parece que esta poderá ser mais especial, por mais um passo na compreensão do mundo que o rodeia.

Olhando para 2010, é da praxe olhar para trás e fazer um balanço. Aqui o projecto ABA considera que em 2010 aconteceram muitas coisas, com o Pedro, com os pais, entre irmãos. Recuos e avanços, de que só veremos os resultados daqui a algum tempo, num futuro que desejamos próximo.

Em 2011, prevê-se a continuação daquilo que vimos a realizar com o Pedro: intervenção terapeutica intensiva (ABA), intervenção biomédica, homeopática, e outras que a nossa carteira permita e nos faça sentido. Continuaremos a tentar, a insistir, a experimentar, a investigar, a estudar, a procurar, para que o Pedro possa vir a ser UMA PESSOA (acreditamos que ele está no bom caminho).

Obrigada a todos que nos têm acompanhado nesta nossa aventura:

• As terapeutas do Pedro, a Susana e a Andreia, a Sofia, a Nicole e a Reut (que nos inciaram neste projecto ABA).
• À professora e à escola que o Pedro frequenta, pelo bom relacionamento e a colaboração.
• À nossa familia, principalmente aos avós pelo apoio extraordinario que têm realizado no dia a dia.
• Aos amigos e colegas de trabalho pela paciência em ouvir as nossas histórias.
• Aos Barulhentos por este ano e meio de verdadeira inclusão.
• Aos outros pais de crianças especiais que conosco têm partilhado o desafio de cidadãos activos na defesa por uma melhor sociedade, inclusiva e plena de direitos em relação à deficiência. 

Que em Dezembro de 2011 seja possivel contabilizar todoas as nossas aventuras e conquistas!!!!!!

A febre também aqui chegou

Há muito tempo que o Pedro não adoecia assim. Desde ontem que está que tem por companhia a Sra. Febre e possivelmente o Sr. Virose. Está muito mole, só quer esar deitado no sofá, não come quase nada, mas bebe muita água... e não passa sem os mimos da mãe.

Este fim de semana, tinha muitas actividades sociais:

• Era o último treino de futebol antes das férias do Natal, com direito a um pequeno lanche - não participou;
• A festa de Natal da escolinha da Joana - não assistiu;
• Tinha marcado o seu primeiro concerto e espectáculo com o seu coro infantil - adiada a sua primeira participação enquanto artista.
• Festa de aniversário de um amiguinho - acredito que não vai melhorar a tempo.

Bem, esperemos que depois deste fim de semana em "banho maria" a próxima semana seja bem melhor.

"Barulhentos" - Relatório de um ano de inclusão

Recebido dos Barulhentos:

Relatório – anual (Nov 09 –Nov10)

O Pedro adaptou-se rapidamente ao ambiente dos treinos, entrando e permanecendo nas actividades sem nenhuma resistência, sendo muito bem recebido pela equipa (todo o plantel) desde o primeiro momento.

Ao chegar, o Pedro assumiu uma postura bastante curiosa e exploradora, direccionando-se a todo espaço físico envolvente, manipulando objectos, e muito curioso com relação a tudo.

No início, escolhia frequentemente um canto específico, no campo de jogo, onde se resguardava.

Uma das conquistas deste primeiro ano foi à independência do Pedro na utilização do espaço e dos equipamentos disponíveis (campo, casa de banho, bolas, balneário e materiais de treino).

Outro acompanhamento que já foi dispensado foi a preocupação em relação a beber água , onde o Pedro já identifica o local, pegando no copo para ser servido com autonomia. (antes, aguardava que lhe dessem o copo com água)

Pedro actualmente fala muito e está sempre bem disposto.O nosso plano individual de treino para o Pedro está a decorrer como programado.

1. Estabilizar emocionalmente o Pedro com as novas relações. Para o efeito, pedimos colaboração à nossa sócia D. Rosa, informando-a do ingresso dele no plantel pois já o conhecia e é amiga da família;
2. Familiarizar o Pedro com diversos Coordenadores, alternando os “Monitores” no treino;
3. Iniciar com exercícios de barreiras, repetitivos, 1º de, mão dada, posteriormente sozinho;
4. Corrida, iniciando no campo de jogos e posteriormente em toda a área envolvente.
5. Fomentar uma amizade especial com outro atleta para criar cumplicidade (fazer malandrices);
6. Ir e vir ao treino sozinho acompanhado de um barulhento. (Sem os chatos do pai e da mãe etc.);
7. Participar com a amizade especial em jogo colectivo de mão dada;

8. Participar sozinho em jogo colectivo.

Ele quer é bola e gosta muito, do exercício, de andar às cavalitas.

Saudações

Para ver o video, basta clicar:
https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=fbd8d5b655&view=att&th=12c4cbe24fde5250&attid=0.1&disp=attd&realattid=f_ggik73a00&zw

Brincar

Fim de semana prolongado...

... com alguma chuva à mistura, que obrigou a mais algumas horas em casa.

Entre sábado em domingo, algumas esteriótipias e estimulação ao rubro; pai com pouca paciência; mãe com pouca paciência para o pai...

Jantar em casa de amigos, experimentou a bateria e fez festas ao Pantufa!!

Regresso aos treinos de futebol

A época de futebol teve inicio no passado sábado. Os treinos nos Barulhentos começaram.

O Miguel veio buscar o Pedro e lá foram os dois para o treino de sábado à tarde. Neste primeiro dia, fomos cumprimentar todos no final do treino.

Parece que o Pedro não conseguiu realizar todas as tarefas...

 ...talvez os ténis lhe fiquem muito apertados... confirmámos...

...estavam mesmo muito apertados, e por isso ...

... lá fomos comprar uns novos ténis para o próximo treino.

A primeira semana de aulas

Nesta primeira semana de aulas, todos os dias da semana foram de adaptação a novas rotinas. No primeiro dia de aulas o Pedro esteve ansioso por rever a escola a funcionar. A ansiedade foi tal, que entre a entrada ao portão da escola e o sentar-se no seu lugar na sala, foi duas vezes à casa de banho.

Passou a manhã na sala e o reencontro com os colegas foi muito gratificante. Tivemos noticias que alguns deles perguntavam se voltariam novamente a estar com o Pedro neste ano lectivo. 

Passámos a levar primeiro a Joana à escolinha e o Pedro adorou a ideia de levar a sua irmã ao jardim de infância.

Entre a terapia com a Andreia e a Susana, a presença na sala de aula e apoio individual, foi uma primeira semana muito agradável.

Na quinta e sexta feira os relatórios da terapia individual, relatavam um ligeiro aumento na sua capacidade de atenção e concentração. Continuará assim?

Como o Pedro vai almoçar a casa, assim que se despachou, quis logo regressar à escola para junto dos colegas. 

Reunião de Pais

Como é hábito no inicio do ano lectivo, acontecem as reuniões de pais, e na Escola do Pedro, diga-se bastante concorrida .

Primeiro a reunião com os pais da sala. Alguns meninos sairam por trânsferência, outros vão integrar a turma. Foi uma reunião bastante participada, e muito bem preparada e dirigida pela prof. O. De sublinhar o incentivo aos pais para aparecerem e perguntarem pelo evoluir dos alunos durante o ano lectivo, como motivação para a aprendizagem dos filhos.

Como mães e pais de crianças especiais, tivemos direito a uma segunda reunião, desta vez com a equipa de professores da Unidade de Ensino Estruturado. Alguns estiveram presentes, outros não.

No ínicio do ano lectivo e apesar de estarem colocados os professores, não existe pessoal auxiliar colocado para apoio à Sala, muito menos para toda a Escola. Por isso os professores nos próximos dias vão acompanhar os alunos nas salas das turmas a que pertencem, até se verificarem as condições necessárias para o funcionamento da Unidade.

Para além disto, não havia ainda conhecimento do número de horas que os alunosiriam beneficiar de terapias da fala e ocupacional. Os alunos que não são sequer autónomos à hora da refeição não vão ter, pelo menos nos primeiros dias esse apoio.

Por parte dos pais presentes não ouvi um lamento, constestação, revolta, ou outra qualquer reacção de desagrado por esta situação. Não consigo sequer imaginar o que vai ser das duas professoras durante a próxima semana , ou até a Unidade começar minimamente a funcionar.

No que respeita ao Pedro, o horário dele está organizado de forma a integrar a intervenção com as "terapeutas ABA", a integração na sala de aula, e o apoio individual. No fim de tudo, não nos podemos lamentar, porque o Pedro vai iniciar o ano com todo o apoio possivel, graças à disponibilidade da escola e ao dinheiro dos pais.

A Sofia esteve presente na reunião, e lá explicou o tipo de intervenção que estava a ser realizada com o Pedro e porquê. Foram colocadas algumas duvidas, que penso terem sido esclarecidas. Espero que outras duvidas e ideias surjam ao longo do ano, e que seja possivel o encontro dos técnicos, "desabafando sobre o que lhes vai na alma", para beneficio do Pedro e quem sabe de outras crianças.

E por outras Escolas, o que estará a acontecer? Tenho curiosidade...

Desejos de um ano escolar cheio de experiências enriquecedoras... para todos...

Ansiedades e aspirações no regresso à Escola

Estamos em contagem decrescente para o incio de mais um ano lectivo.

O Pedro já pergunta quando é que a Escola começa.

A Joana iniciou esta semana também a sua escolinha, e parece que tudo corre às mil maravilhas com ela. O meu regresso ao trabalho também aconteceu no inicio do mês, também com tarefas de preparação de inicio do ano lectivo.

A Escola e a professora do Pedro têm acompanhado  este projecto ABA desde que o Pedro frequenta a Escola Pública. Temos tentado uma articulação entre terapeutas, professora da turma, pais e outros técnicos, que nos parece bastante positiva. A Escola do Pedro tem também Unidade de Ensino Estruturado, e a articulação também foi uma experiência o ano lectivo passado.

Apesar de tudo, a ansiedade do incio de mais um ano lectivo invade-me. Muitas expectativas, alguns receios, e a esperança de que o percurso realizado em 2009/2010, permita definir em conjunto novos objectivos de trabalho, articulação e comunicação para 2010/2011.

Tem sido um desafio constante, colocar um conjunto tão diferente de pessoas, às vezes com formas variadas de ver a vida, a incapacidade e especificamente o autismo, a trabalhar para um mesmo objectivo - a evolução do Pedro e a dificil potenciação das suas aprendizagens.

Um obrigado muito especial ao Agrupamento, à Escola e à professora O. pelo respeito e por toda a disponibilidade manifestada, concretizada pela aceitação a novas experiências - de trabalho, de vida e de aspirações. 

Este ano desejo mais e melhor, será possivel?   

Descer à Terra - back to reality

Depois da avaliação semestral no final de Junho, ainda não havíamos conversado com a equipa que realiza a intervenção com o Pedro.

Esta semana lá aconteceu mais uma "grande conversa". O programa foi alterado, reduzido o número de áreas a intervir, para que as mesmas sejam trabalhadas de forma mais intensiva. A apresentação dos dados quinzenalmente também nos parece mais prático, mais visivel e de fácil leitura.

Falámos um pouco sobre o inicio do ano lectivo que se aproxima, e como nos vamos organizar.

E depois ... uma reflexão sobre dois anos de intervenção... Resumindo, apesar do Pedro ter linguagem expressiva não trazia consigo conceitos quase nenhuns, ou seja, ele não entendia o que se lhe dizia, possivelmente também não percebia o que ele próprio falava...

Os dados demonstram que o Pedro tem evoluido consideravelmente na autonomia e socialização, agora também na fluência e articulação (o rapaz é muito lento).Nno entanto nas áreas cognitivas a evolução não tem sido significativa. O Pedro tem muitas dificuldades, enormes dificuldades... não sei o que vamos conseguir.

Foi emocionalmente dificil ouvir o que ouvi, reconheço que tenha sido dificil dar esta informação ... mas reconhecemos todos que foi necessário e importante... fomos confrontados com a realidade, colocando de parte algumas ilusões, pelo menos por agora... 

É consensual que temos que pensar qual o caminho, o fio condutor a seguir, já que corremos o risco de  tudo o que mobilizamos deixar de fazer sentido.

Bem, parece que aqui em casa há mudanças para fazer, mais investimento emocional, logistico e financeiro...

...enfim hoje não estou nos melhores dias.

Por acaso ainda ninguém descobriu o comprimido milagroso para resolver tudo isto?

Hoje recebi uma rosa...

Durante as férias em que não há escola, tenho referido que as terapias continuam a decorrer no meio natural de vida do Pedro.

Um dos vários programas que trabalhado nestes meses de Julho e Agosto é o que normalmente designamos por integração na comunidade. Assim, durante cerca de meia hora as terapeutas deslocam-se à rua com o Pedro para trabalhar várias competências: passar a rua (tarefa complexa!), fazer pequenas compras (trabalha-se ainda de forma rudimentar o conceito de quantidade) e as competências socias. Nos últimos dias teve especial relevo a tarefa de cumprimentar. 

Hoje o treino foi especial, o Pedro entrou numa pequena loja para dizer "bom dia", e alguém achou que se tratava de um menino muito simpático e educado, que lhe fez uma oferta especial.

Quando chegou a casa disse-me: "mãe esta flor é para ti."   

Avô Zé e Avó Piedade

O avô Zé e a avó Piedade têm sido peças fundamentais no apoio e acompanhamento ao Pedro. Com a escola por perto, tudo é mais fácil e o Pedro vai lá almoçar, e passa por lá a maior parte do tempo até os pais regressarem do trabalho. É verdade, ainda fazemos parte daquelas famílias de que os avós conseguem ter um papel fundamental. 

Não tem sido fácil para eles aceitar a diferença do Pedro em comparação com os outros meninos da mesma idade.

Enquanto a avó Piedade consegue perceber melhor o que se passa à sua volta, compra livros, entra em contacto com entidades e instituições, pergunta e conversa, o avô Zé levou muitos anos a aceitar que o Pedro tinha um problema. Penso que ainda não aceita que esse problema tenha nome: autismo.

No entanto, eles têm sido mais que um suporte na nossa vida, são a rectaguarda e a vanguarda, estão lá nos bons e maus momentos, nas conversas e discussões. 

Tal como nós, também este ano os senti cansados, de viver e conviver com uma criança diferente, e principalmente desta batalha travada pelos pais do Pedro em quererem ir até ao fim do mundo em busca de algo mais que uma mera esperança.

Nos dois ultimos anos também foram os avós que levaram os netos de férias, e não posso esquecer que apesar de ser dificil, a avó também alinha na alimentação diferente que o Pedro faz.

Durante este mês de Agosto demos folga à sua colaboração diária, para retemperar energias e tratar de outros assuntos também importantes. O avô Zé até tem ido à pesca!

Por tudo aquilo que fazem, fizeram e sei que vão continuar a fazer, um obrigada profundo aos meus pais, cheio de amor.  

Férias!?

Estamos em pleno mês de Agosto, e verifica-se um decréscimo na produção da nossa blogesfera - férias!

O projecto ABA, esse continua a funcionar. O Pedro, depois de duas semanas de praia voltou ao trabalho e até a escola começar, o tempo de terapia é repartido entre a casa e a rua.

Da minha parte, vai ser um tempo dedicado a limpezas, arrumações, pôr a casa e a cabeça em ordem.

Estou dedicada às crianças, e por incrivel que pareça tem sido muito agradável estar em casa com os meus dois rebentos.

O pai Rui chega a casa ao final do dia, e acredito que também não seja uma situação muito confortável para ele.

Ainda mais incrivel, tem sido o tempo passado a cozinhar... nunca pensei que não fosse um stress. Mas calma, ainda estamos só na primeira semana!

Ainda não nos conseguimos organizar neste período de férias de Verão. Por um lado temos que assegurar as terapias do Pedro, por outro as despesas são enormes...

Ainda não foi este ano que regressámos ao hábito de um período de férias fora de casa, como há algum tempo atrás. Tenho esperança de o próximo ano será certamente diferente...

Bom dia!

Às compras no Centro Comercial - A vida é feita de pequenos nadas

Igual a muitos outros sábados, também hoje passámos o final de tarde nas compras. Temos um casamento à porta, e como é da praxe, aproveitamos para comprar roupa nova, em saldos, de preferência que possa ser vestida em outras ocasiões.

Normalmente não temos razão de queixa do Pedro, mas hoje especialmente, ele aguentou a passagem, imaginem, por dois centros comerciais. Sempre bem disposto, à vontade, sem stress, verbalizando acções, colocando perguntas contextualizadas, e como é hábtio,questionando sempre qual seria o próximo passo.

Ganhou à irmã em muitos pontos, que fez duas birras de cansaço e sono, que o deixam sempre preocupado e ansioso por ela parar rapidamente de chorar.
E sabem que mais? Lisboa, fica a seguir à ponte. Grande Pedro!!!

Como funciona a Análise Comportamental?

Feliz Aniversário... e uma bicicleta!

O Pedro fez oito anos. Muito contente por mais um aniversário, esteve todo o dia à espera que a hora do lancha chegasse e se iniciassem os preparativos para a festa de anos.

Foi um final de dia e uma noite bem passada em que estiveram presentes os familiares mais próximos.

Os primos e a Joana ajudaram nas brincadeiras, e o trampolim no meio da sala permitiu que todos soltar a sua energia.

Entre muitas prendas, recebeu uma "big" bicicleta. Quis logo montar-se nela, mas cheio de medo. Pensámos que não quereria mais, mas durante a noite foi buscá-la várias vezes e num desafio a si próprio, montou-se e desmontou-se, cada vez com menos dificuldades.

Resta-nos agora a nós o desafio, a coragem e a persistência de o iniciar neste desafio de aprender a andar de bicicleata (sem rodinhas atrás).

Esperemos que a quedas que possam acontecer não sejam um obstáculo assim tão grande para a aquisição de mais esta competência.

Parabéns meu filho!

Movimento Pais em Rede

Estivemos no passado sábado reunidos com um grupos de pais e amigos para dar inicio ao que poderá ser o movimento pais em rede na margem sul. Num primeiro encontro quisemos conhecer-nos, e ouvimos as histórias que cada um de nós trazia consigo para contar.

Enquanto o Pedro foi ao treino, lá fomos com a Joana. Não queremos de forma alguma ficar fechados na nossa história de vida e no projecto ABA. Pretendemos partilhar com quem quiser o que vivemos, quer nas pequeninas vitórias como nas grandes frusrações. As dificuldades são a norma na nossa vida, e à medida que vamos caminhando sentimos que sozinhos nada conseguimos.

Identificámo-nos com o PER, defendendo a ideia de que é necessário criar e pôr em marcha um lobby e uma força de pressão na sociedade civil. Neste momento já vai sendo viável falar sobre a deficiência, mas temos muito que lutar para chegar a um patamar de viver com qualidade de vida.

A minha curta experiência diz-me que os direitos existem e estão subscritos em convenções e afins. A sua concretização está muito longe de alcançar, e cada familia vai fazendo à sua maneira um caminho muito próprio e solitário de avanços e recuos.

Então, para que mais tarde essa solidão não faça parte de nós, acreditamos que é possivel fazer mais e melhor, participando TODOS enquanto cidadãos de pleno direito na VIDA.

Coaching Parental

O coaching parental ou treino de pais, é outra forma de intervirmos com o Pedro na aquisição de competências e na superação de algumas das suas muitas dificuldades.
Todas as semanas, durante a noite de 2ª feira, visionamos as filmagens que realizamos essencialmente no fim de semana.

Seleccionámos aquilo que seria importante trabalhar. Filmamos, registamos, aferimos comportamentos, tempos, motivações e recompensas.
No caso do Pedro, começamos com a lavagem dos dentes e o vestir. Lavar os dentes é uma competência já adquirida e o Pedro é independente na sua execução(à excepção de bochechar).

O vestir-se sozinho começou a ser trabalhado no inicio do Inverno. Desde então o Pedro passou de completamente dependente a autónomo e de muito tempo de dispersão e estimulação a poucos minutos e relativamente centrado na tarefa. O vestir continua a ser trabalhado, especificamente quando as peças de roupa são vestidas ao contrário e o doloroso que é apertar botões. Os fechos já estão ok.

O banho também está a ser alvo de treino. É uma tarefa tão complexa, que só nos apercebemos disso quando dividimos uma tarefa´como esta em tantas outras mais simples. Vai ser dificil tornar esta tarefa autónoma, quanto mais independente...

Finalmente, tempo para algumas notas...

Depois de muitos dias sem escrever, hoje resolvi passar por aqui e deixar uma nota.
O projecto ABA não parou. Continua a bom ritmo, em várias vertentes.
O Pedro tem tido algumas evoluções na sua inconstância. A mãe do Pedro tem reflectido muito e também questionado para onde quer levar o(s) seu(s) projectos.
Como é obvio, não tem sido fácil espelhar o que tem sido o projecto ABA nas nossas vidas.
O corre corre de manhã à noite, e um cansaço que não se controla, têm sem dúvida, contribuido para uma paragem.
No entanto, mudámos a imagem e acrescentámos mais informação. Esperamos em breve dar mais vida ao Projecto ABA, para que possa atingir os objectivos inicialmente definidos.

Até breve.

Congresso Internacional - Intervenções Integrais: Modelo Biomédico, Educacional e Comportamental

Inclusão