Petição Pública - já assinei!

Em Portugal, ter um filho com deficiência, permite às familias, em sede de IRS (imposto sobre o rendimento de pessoas singulares), obter deduções fiscais sobre os avultados investimentos (prefiro chamar-lhe investimento em vez de gastos) que as familias realizam, com o objectivo de reabilitar, estimular e promover a vida destes adultos, jovens e crianças.

A maior parte dos diversos tipos de intervenções e de assistência indispensáveis ao seu desenvolvimento e integração na sociedade não estão disponíveis no sistema nacional de saúde e no sistema público de educação ou, em muitos casos, estes sistemas públicos não estão dotados de capacidade suficiente para dar resposta a todos os pedidos de intervenção, em tempo de colmatar cabalmente as necessidades vitais e tão particulares de acompanhamento precoce e contínuo dos cidadãos com (NEE), deficiência ou incapacidade, independentemente da idade.

A limitação das deduções fiscais com as despesas de saúde e educação, agravaria ainda mais a desigualdade e a discriminação a que estão actualmente sujeitos estes cidadãos e as suas famílias, no que respeita à prestação dos cuidados de saúde e educação de que carecem. Mais, e mais grave ainda, esta medida iria potenciar o afastamento de milhares de crianças e jovens, bem como de inúmeros adultos, de um processo de reabilitação e inclusão a que têm direito, condenando-os a uma situação de exclusão que a todos os títulos é reprovável e indesejável, o que contraria, ainda, o postulado na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificado por Portugal.

Esta é mais uma forma de mostrar aos meus filhos o que é ser cidadão, exercer deveres e exigir o reconhecimento dos seus direitos. A assinatura desta petição é também exercer a minha cidadania, e a inclusão num mundo que a todos nós pertence!

Petição Pública em defesa da manutenção do regime de deduções fiscais, em sede de IRS, relativo às d

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Anunciar a morte da avó - Como viveram os primeiros momentos

Entre os meses de Fevereiro e Maio, o Pedro perdeu as bisavós.

Como explicar a duas crianças de 4 e 8 anos, uma delas com autismo, o que é isto da perda e da morte?

Da primeira vez, comecei por dizer que o avô Zé e a avó Piedade estavam muito tristes porque a avó Ester tinha ido para o céu. Ficaram os dois a olhar para mim, com cara de quem não tinha percebido nada "desta conversa de céu".

Optei então pelo lado mais prático, objectivo e duro. Disse-lhes "A avó Ester morreu". Sem qualquer pergunta, à hora de almoço fui encontrar o Pedro à janela. Na altura, perguntou-me se a avó Ester estava a voar para o céu. Respondi-lh que sim, considerando que ele estava a fazer o seu processo de lidar com a coisa, sem ter no entanto a certeza de que ele sabia o que era isto da morte.

Agora foi a vez da avó Sofia. Da mesma forma lhes comuniquei que tinha morrido. Acho que foi um processo mais sentido. Alteração total de rotinas nos dois últimos dias, deram origem a algumas birras e a picos de ansiedade.

No entanto, tanto o Pedro como a Joana quiseram estar presentes em alguns momentos, pela vontade creio eu, de mostrar total solidariedade e carinho, à avó que padecia de uma enorme tristeza.

Se ambos já perceberam ou não o que é isto... não sei... acho que não..., mas a opção quando confrontada, foi a de lhes proporcionar uma aprendizagem real e mostrar, sem qualquer pressão, o que pode ser mais um lado... da vida... e da morte... de todos nós.

De regresso...

Uma semana longe, e nós aqui cheios de saudades. Ontem à tarde, enterrados no sofá aos beijos e abraços aos pequenos que chegaram da praia.

Apesar da chuva, há uma côr na cara, de quem apanhou sol e ainda foi três vezes à água. Escorrega e baloiços fizeram parte das suas actividades diárias, bem como os passeios pela praia.

 A novidade foi algumas caminhadas até casa completamente sozinho, numa iniciativa sua pela autonomia de quem parece estar a crescer.

Hoje é dia de Páscoa, mas para o Pedro é domingo, um dia tão especial como os outros.

Férias!?

Férias na Escola. A primeira semana com terapias em casa, na companhia do pai, onde reinou a tranquilidade.

A semana que se segue, rumo ao Algarve, para umas merecidas férias de praia com os avós.

As últimas noticias indicam que este ano já houve baptismo de praia e mar...

Que relação têm os meus filhos entre si?

É uma questão que de vez em quando me assalta o pensamento. Apesar de viverem os dois na mesma casa e terem rotinas muito semelhantes no dia a dia, questiono-me muitas vezes qual ou quais os sentimentos de um pelo outro.

Surpreendentemente ou não, é frequente ver o Pedro muito perto da Joana. Aproxima-se dela e dá-lhe um beijo na cabeça. Outras vezes puxa-lhe o cabelo e foge para o quarto a rir. Outras chega ao pé dela na trotineta e diz-lhe "a trotineta é minha", o que a irrita profundamente, porque para a Joana isso não é bem assim. A Joana reage às provocações do irmão, tentando bater-lhe sem muito sucesso.

Temos a certeza que o Pedro adora a irmã e tem uma grande preocupação quando ela se ausenta de casa ou se fica um pouco adoentada. Mas, e ao contrário? Será que a Joana se preocupa assim tanto com o irmão, numa relação que é construida através de jogos simbólicos raros e pobres?

Hoje de manhã quando levamos a Joana à escola, irritei-me fortemente com a falta de atenção do Pedro em plena rua. Fiquei zangada (com ou sem razão), e disse todas aquelas coisas: "já és um menino grande, devias ter mais atenção quando andas na rua, blá, blá...

É claro que o Pedro não gostou e como consequência ganhei uma birra na rua que durou até à entrada na escolinha da Joana.

Quando nos despedimos a Joana tinha lágrimas a correr. Surpreendida perguntei o que se passava. Respondeu-me "Mãe, o Pedro é meu mano, não quero que tu te zangues com ele!!!!"

Saímos dali depois de um forte abraço entre os dois. E eu fiquei com a certeza de que se preocupam um com o outro.

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Também participámos!

Vestimos uma peça de roupa azul, e estivemos presentes no Encontro: Autismo - 40 anos de Associativismo em Portugal - Qualidade de Vida das Pessoas com P.E.A, no Auditório Conde Ferreira em Sesimbra.

Tendo por base a comemoração dos 40 anos do associativismo em Portugal sobre o autismo e do dia mundial da consciencialização do autismo (Dia 2 de Abril), a APPDA-Setúbal organizou um encontro que pretendeu reflectir multidimensionalmente sobre os direitos humanos, igualdade de oportunidades e qualidade de vida das ......pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo (P.E.A.).

O encontro aberto a todos, não só aos pais e familiares de pessoas com P.E.A. e aos técnicos que intervêm nesta área, mas também, numa perspectiva inclusiva, à população em geral e a todos os agentes institucionais, públicos e privados, com papéis e responsabilidades sectoriais nos vários domínios da intervenção política e social local/regional.

Congresso Internacional - Intervenções Integrais

O espaço e o momento para conhecer mais e melhor sobre ABA - Análise Comportamental e intervenções intensivas.
A não perder!!