As primeiras imagens do Pedro

Depois de adquirirmos os conhecimentos necessários na área das novas tecnologias e imagem, estamos em condições para iniciar as publicações em video.

Assim era o Pedro em Agosto de 2008. Numa sessão com a Denise, mostramos aqui o trabalho em competências tão básicas que tiveram que ser estimuladas, como o contacto ocular e a realização de tarefas em espelho (por exemplo: "faz assim").

Veste a Diferença - Um sucesso!

O desfile de moda "Veste a Diferença" foi um sucesso! A todos aqueles que colaboraram os meus parabéns.
Pela coragem das familias que se confrontaram com os seus fantasmas e mostraram os seus filhos, aos técnicos envolvidos que mais uma vez evidenciaram a sua competência, e principalmente... às crianças e jovens que com ou sem problemas mostraram que eram capazes num verdadeiro ambiente de inclusão.

Um obrigado muito especial pela sua presença aos nossoss amigos Dora, Rui, Miguel, Carlos, Paula, Miguel e André. Também à avó Piedade pela sua paciência, um beijinho especial.
Um agradecimento às entidades e figuras públicas que se associaram a esta iniciativa de uma forma solidária.
O Pedro e a Joana portaram-se lindamente. Sem dúvida que sentimos um enorme orgulho dos nossos filhotes.
Numa tarde de muitas estrelas e estrelinhas que brilharam entre nós, aqui fica o registo que teve direito a reportagem no Telejornal da RTP1.

http://tv1.rtp.pt/noticias/?headline=20&visual=9&tm=8&t=Desfile-de-criancas-alerta-para-perturbacoes-no-desenvolvimento.rtp&article=276605

Julho /Agosto de 2008

Em Junho de 2008 o Pedro foi observado em vários contextos da sua vida por uma equipa de técnicos com o objectivo de avaliar o seu nivel de competências nas várias áreas do seu desenvolvimento global.

A partir daí foi elaborado um plano de intervenção que seria aplicado nos primeiros seis meses de intervenção.

Depois de um período de férias para ganhar folego, a intervenção iniciou. Nas duas ultimas semanas de Julho foram desenvolvidas actividades pouco estruturadas que permitiram estabelecer uma relação entre o Pedro e as terapeutas e perceber quais as motivações do rapaz.

Estava então constituida uma equipa de trabalho que nos tem acompanhado desde há uma ano: a Denise e a Sofia (terapeutas que trabalham individualmente com o Pedro), e a Nicole (terapeuta lider que estabelece a ligação previligiada com a familia e faz a ponte também com a escola ou outros contextos).

Em Agosto, a Sofia e a Denise iniciaram a intervenção em casa num trabalho intensivo e estruturado, percebendo o envolvimento do Pedro e a sua capacidade e dificuldade na realização de várias tarefas e programas desenhados especificamente para si.

A partir de então temos acesso a relatórios diários que entre outras informações fazem referência ao seu comportamento, às actividades realizades, dificuldades e sucessos.

Veste a Diferença - um modo de inclusão

No dia em que o Pedro e a Joana podem ser pequenas estrelas num evento de outras tantas estrelinhas!

O ABA começou...

Depois de muito pensarmos, fazer contas, estabelecer contactos, e até realizar uma pequena formação sobre ABA, decidimos: o Pedro iria iniciar este modelo de intervenção.

É um modelo com despesas muito elevadas, que nos faz fazer opções sobre o estilo de vida familiar.

Então, adiámos a sua entrada no 1º ciclo, e ficou mais um ano no pré-escolar. Desta vez num jardim de infância público, tentámos que o seu horário lectivo pudesse incluir o trabalho das terapeutas ABA na escola.

Assim, em Julho de 2008 o Pedro iniciou o ABA. Até Setembro as terapias foram realizadas em casa. Dividimos os períodos de férias, contamos com a colaboração dos avós.

Isto é ABA ...

A pesquisa também se fez no You tube. Existe um mundo de pequenos filmes sobre ABA.

Coloco aqui o primeiro.

Contagem decrescente...

Com o tempo a passar e o Pedro a crescer, íamos aos poucos e poucos assumindo que o Pedro tinha autismo.

Apesar dos técnicos da intervenção precoce continuarem a afirmar que o Pedro ía fazendo o seu caminho, na fase dos 5 anos apareceram as estereotipias, a agitação motora, a estimulação, hiper e a hiposensibilidade face a várias situações do dia a dia.

Chegou ainda a ser medicado com Rubifen, mas passou de alguma agitação para uma apatia geral. Desistimos. Mais valia o Pedro na Terra e agitado, que fisicamente presente e psicologicamente ausente.

O conhecimento de outras familias com situações semelhantes e viver próximo de nós, fez-nos chegar à APPDA de Setúbal e às reuniões mensais de pais com filhos com perturbações do espectro do autismo. Tomámos conhecimento das mais variadas situações e fases de envolvimento familiar no acompanhamento a crianças, jovens e adultos com este tipo de diagnóstico.

Entretanto, a pesquisa na net continuava, e tomámos conhecimento em Portugal de um grupo de médicos que poderia fazer ao Pedro um acompanhamento na área da medicina ortomolecular.

Tudo se conjugava para começarmos a definir uma forma alternativa de intervenção e acompanhamento.

Assim, em Janeiro de 2008 o Pedro iniciou uma intervenção biomédica, que incluiu a realização de avaliação médica ao nível das intolerância alimentares e toxicidade. Confiando nos laboratórios que analisaram os resultados, obtivemos informação que permitiu a definição de um plano de intervenção a este nível. Presentemente continuamos com este tipo de intervenção, e estamos satisfeitos com os resultados.

A aproximação da entrada do Pedro no 1º ciclo, começou a criar em nós alguma ansiedade e a questionar-nos sobre a forma de acompanhamento e intervenção de uma nova fase da sua e nossa vida.

Na Primavera de 2008, já tinhamos conhecimento da existência em Portugal de uma equipa de técnicos que desenvolvia o modelo ABA - Análise Comportamental Aplicada, com crianças e jovens. Também conhecemos uma mãe, cujo filho fazia este programa. Estava bastante satisfeita, pois só uma intervenção assim, consistente, articulada e intensiva lhe fazia sentido.

Havia pois que pesar os prós e os contras, pesar os pratos da balança, fazer contas ao orçamento familiar, e definir o que queríamos.