terça-feira, 5 de julho de 2011

Férias!!


Praia, praia, mergulhos, trotinete, mergulhos, praia, trotinete, mergulhos, escorrega, baloiço, praia, mergulhos... não quer dizer que seja sempre por esta ordem... mas é mais ou menos assim o dia do Pedro durante as próximas semanas.

À noite... dorme!

Boas férias!!!

sexta-feira, 24 de junho de 2011

9 anos - Feliz aniversário!!

O aniversário do Pedro serve-me sempre de marco para perceber o que aconteceu entre o 24 de Junho de 2010 e o 24 de Junho de 2011.

Está cada vez mais crescido, agora alternando comportamentos de rapaz, com outros de bébe, mais calmo e concentrado, outras numa agitação que ele próprio não consegue controlar.
Se queria mais... queria! Mas, ao mesmo tempo, penso que conquistou tantas coisas, que não se conseguem medir, mas que me fazem sentir o maior amor e orgulho por ele...
A nossa aventura continua... haveremos de ter surpresas, boas, más e assim assim. Hoje, foi a sua maior expressão de tristeza pela saída dos convidados no final da sua festa, verbalizando que amanhã haveria a oportunidade de um reencontro, que me trouxe uma boa surpresa.

A nossa aventura vai continuar... e tu serás sempre o meu tesouro!

sábado, 18 de junho de 2011

Não, não foi um sonho...

Ao longo do projecto ABA, tenho referido a satisfação com que o Pedro tem sido integrado e incluido numa escola - pública -, tanto pela sua professora, que é fantástica, como pelos colegas e amigos exemplares da turma, que se estende também aos auxiliares e restantes professores.
O Pedro tem participado também nas actividades extra-curriculares, embora este ano tenhamos excluído o Inglês. A sua aprendizagem de uma lingua estrangeira estava longe de ser uma tarefa eficaz, motivadora ou bem sucedida.
Neste 2º ano de escolaridade frequenta: Actividade Fisica, Expressão Plástica, Música, e Apoio ao Estudo.

Tal como no 1º ano, integramos a intervenção intensiva ABA na Escola, articulando o horário e colocando à disposição dos professores, apoio das terapeutas que desde sempre têm acompanhado o Pedro.

Temos considerado uma experiência muito positiva, mas ... finalmente este ano está a chegar um cheirinho daquilo que tanto receávamos... 

Conto, não conto, vou contar... Imaginem um filme com a seguinte sequência: Festa de final de ano da Escola, muitas crianças, professores e familias em convivio, juntos para assistirem e participarem em diversas actividades. Todos os alunos passam por um pequeno palco, para cantar, dançar, o que fosse. O Pedro que muito esperou pela sua vez, tentou gerir a sua actual agitação e ansiedade, junto da professora e colegas, que muito positivamente contribuiram para que ele se mantivesse perto deles. Finalmente a turma do Pedro é chamada ao palco. Os alunos sobem e ele é último da fila.

E agora... Um professor que os organiza no palco troca um olhar com o professor de música, sobre a presença ou não do Pedro em palco. Ele abana a cabeça negativamente. O professor que está em cima do palco lança-lhe outro olhar, qualquer coisa como "a mãe está cá e não vai gostar", e parece que fica sem saber o que fazer. Umas professoras que estavam a apoiar a organização da actividade, num só gesto, decidem que o Pedro se mantem em palco. O professor colocou-o de mão dada com dois colegas, e a apresentação da música decorreu até ao fim.

O Pedro chegou perto de mim e disse-me "eu portei-me bem mãe!"... e um turbilhão de pensamentos e sentimentos me inundou o corpo e alma...

Primeiro senti-me muito poderosa por a minha presença ter colocado em causa a opção inicial do Pedro ser excluido de uma actividade. Depois o pensamento questionou-me sobre o que tem acontecido na escola, especialmente em Música (que é uma actividade que o Pedro parece gostar muito), o que aconteceria se eu não estivesse presente..., porque é que um professor seja ele qual for, toma uma opção assim..., tenho ou não razão para estar assim..., mas como é possivel uma coisa destas acontecer...e blá, blá, blá, blá...

Não, não é capricho nem mesquinhez da minha parte querer ver o meu filho num minusculo palco a representar ou a cantar. Sei que o rapaz não é lá muito afinado, não creio que tenha vocação para cantor, mas tenho muito orgulho em que ele participe nas mais diversas actividades, que experimente coisas diferentes (desde que esteja minimamente motivado e consiga fazer alguma coisa), o que para mim será sempre uma forma de explorar e estimular competências, e promover a INCLUSÃO ... ou não?

Sim, eu sei que o meu filho tem autismo, assumo isso, e melhor que ninguém conheço as suas tremendas dificuldades e o dificil que é trabalhar com ele, ainda mais incluido num grupo de crianças com competências que cada vez se distanciam mais das suas.

Senti-me assim como que a assistente de realização de um filme, que não foi escrito por mim, num idioma tão explicito de troca de olhares, em que não era necessário dicionário para fazer a tradução.

E fiquei tão ZANGADA e MAGOADA, por ter decifrado demasiado bem o excerto de uma história de que não conheço o fim...

terça-feira, 31 de maio de 2011

Petição Pública - já assinei!

Em Portugal, ter um filho com deficiência, permite às familias, em sede de IRS (imposto sobre o rendimento de pessoas singulares), obter deduções fiscais sobre os avultados investimentos (prefiro chamar-lhe investimento em vez de gastos) que as familias realizam, com o objectivo de reabilitar, estimular e promover a vida destes adultos, jovens e crianças.
A maior parte dos diversos tipos de intervenções e de assistência indispensáveis ao seu desenvolvimento e integração na sociedade não estão disponíveis no sistema nacional de saúde e no sistema público de educação ou, em muitos casos, estes sistemas públicos não estão dotados de capacidade suficiente para dar resposta a todos os pedidos de intervenção, em tempo de colmatar cabalmente as necessidades vitais e tão particulares de acompanhamento precoce e contínuo dos cidadãos com (NEE), deficiência ou incapacidade, independentemente da idade.
A limitação das deduções fiscais com as despesas de saúde e educação, agravaria ainda mais a desigualdade e a discriminação a que estão actualmente sujeitos estes cidadãos e as suas famílias, no que respeita à prestação dos cuidados de saúde e educação de que carecem. Mais, e mais grave ainda, esta medida iria potenciar o afastamento de milhares de crianças e jovens, bem como de inúmeros adultos, de um processo de reabilitação e inclusão a que têm direito, condenando-os a uma situação de exclusão que a todos os títulos é reprovável e indesejável, o que contraria, ainda, o postulado na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificado por Portugal.

Esta é mais uma forma de mostrar aos meus filhos o que é ser cidadão, exercer deveres e exigir o reconhecimento dos seus direitos. A assinatura desta petição é também exercer a minha cidadania, e a inclusão num mundo que a todos nós pertence!

sábado, 21 de maio de 2011

Anunciar a morte da avó - Como viveram os primeiros momentos

Entre os meses de Fevereiro e Maio, o Pedro perdeu as bisavós.
Como explicar a duas crianças de 4 e 8 anos, uma delas com autismo, o que é isto da perda e da morte?

Da primeira vez, comecei por dizer que o avô Zé e a avó Piedade estavam muito tristes porque a avó Ester tinha ido para o céu. Ficaram os dois a olhar para mim, com cara de quem não tinha percebido nada "desta conversa de céu".

Optei então pelo lado mais prático, objectivo e duro. Disse-lhes "A avó Ester morreu". Sem qualquer pergunta, à hora de almoço fui encontrar o Pedro à janela. Na altura, perguntou-me se a avó Ester estava a voar para o céu. Respondi-lh que sim, considerando que ele estava a fazer o seu processo de lidar com a coisa, sem ter no entanto a certeza de que ele sabia o que era isto da morte.

Agora foi a vez da avó Sofia. Da mesma forma lhes comuniquei que tinha morrido. Acho que foi um processo mais sentido. Alteração total de rotinas nos dois últimos dias, deram origem a algumas birras e a picos de ansiedade.

No entanto, tanto o Pedro como a Joana quiseram estar presentes em alguns momentos, pela vontade creio eu, de mostrar total solidariedade e carinho, à avó que padecia de uma enorme tristeza.

Se ambos já perceberam ou não o que é isto... não sei... acho que não..., mas a opção quando confrontada, foi a de lhes proporcionar uma aprendizagem real e mostrar, sem qualquer pressão, o que pode ser mais um lado... da vida... e da morte... de todos nós.

domingo, 24 de abril de 2011

De regresso...

Uma semana longe, e nós aqui cheios de saudades. Ontem à tarde, enterrados no sofá aos beijos e abraços aos pequenos que chegaram da praia.

Apesar da chuva, há uma côr na cara, de quem apanhou sol e ainda foi três vezes à água. Escorrega e baloiços fizeram parte das suas actividades diárias, bem como os passeios pela praia.
 A novidade foi algumas caminhadas até casa completamente sozinho, numa iniciativa sua pela autonomia de quem parece estar a crescer.

Hoje é dia de Páscoa, mas para o Pedro é domingo, um dia tão especial como os outros.

domingo, 17 de abril de 2011

Férias!?

Férias na Escola. A primeira semana com terapias em casa, na companhia do pai, onde reinou a tranquilidade.

A semana que se segue, rumo ao Algarve, para umas merecidas férias de praia com os avós.

As últimas noticias indicam que este ano já houve baptismo de praia e mar...

Veste a Diferença (video)