Declaração de Salamanca - 1994, não foi assim há tanto tempo!!

 

 

 Reafirmando o direito à educação de todos os individuos, tal como está inscrito na Declaração Universal dos Direitos do Homem de 1948, e renovando a garantia dada pela comunidade mundial na Conferência Mundial sobre a Educação para Todos de 1990 de assegurar esse direito, independentemente das diferenças individuais.

 

Relembrando as diversas declarações das Nações Unidas que culminaram, em 1993, nas Normas das Nações Unidas sobre a Igualdade de Oportunidades para as Pessoas com Deficiência, as quais exortam os Estados a assegurar que a educação das pessoas com deficiência faça parte integrante do sistema educativo.

 

Notando com satisgação o envolvimento crescente dos governos, dos grupos de pressão, dos grupos comunitários e de pais, e, em particular, das organizações de pessoas com deficiência, na procura da promoção do acesso à educação para a maioria dos que apresentam necessidades especiais e que ainda não foram por ela abrangidos; e reconhecendo, como prova deste envolvimento, a participação ativa dos representantes de alto nivel de numerososo governos, de agências especializadas e de organizações intergovernamentais nesta Conferência Mundial.

1.

Nós delegados à Conferência Mundial sobre as Necessidades Educativas Especiais, representando noventa e dois países e vinte e cinco organizações internacionais, reunidos aqui em Salamanca, Espanha, de 7 a 10 de julho de 1994, reafirmamos, por este meio, o nosso compromisso em prol da Educação para Todos, reconhecendo a necessidade e a urgência de garantir a educação para crianças, jovens e adultos com necessidades educativas especiais no quadro do sistema regular de educação, e sancionamos, também por este meio, o Enquadramento da Ação na área das Necessidades Educativas Especiais, de modo a que os governos e as organizações sejam guiados pelo espirito das suas propostas e recomendações.

 2.

Acreditamos e proclamamos que:

•   cada criança tem o direito fundamental à educação e deve ter a oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem;
• cada criança tem caracteristicas, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias;
• os sistemas de educação devem ser planeados e os programas educativos implementados tendo em vista a vasta diversidade destas caracterisiticas e necessidades;
• as crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às escolas regulares, que a elas se devem adequar através duma pedagogia centrada na criança, capaz de ir ao encontro destas necessidades;
• as escolas regulares, seguindo esta orientação inclusiva, constituem os meios capazes para combater as atitudes discriminatórias, criando comunidades abertas e solidárias, construindo uma sociedade inclusiva e atingindo a educação para todos; além disso, proporcionam uma educação adequada à maioria das crianças e promovem a eficiência, numa ótima relação custo-qualidade, de todo o sistema educativo.

3.

Apelamos a todos os governos e incitamo-los a:

• conceder a maior prioridade, através das medidas de politica e através das medidas orçamentais, ao desenvolvimento dos respetivos sistemas educativos, de modo a que possam incluir todas as crianças, independentemente das diferenças ou dificuldades individuais;
• adotar como matéria de lei ou como politica o principio da educação inclusiva, admitindo todas as crianças nas escolas regulares, a não ser que haka razões que obriguem a proceder de outro modo;
• desenvolver projetos demonstrativos e encorajar o intercâmbio com países que têm experiência de escolas inclusivas;
• estabelecer mecanismos de planeamento, supervisão e avaliação educacional para crianças e adultos com necessidades educativas especiais, de modo descentralizado e participativo;
• encorajar e facilitar a participação dos pais, comunidades e organização de pessoas com deficiência no planeamento e na tomada de decisões sobre os serviços na área das necessidades educativas especiais;
• investir um maior esforço na identificação e nas estratégias de intervenção precoce, assim como nos aspetos vocacionais da educação inclusiva;
• garantir que, no contexto duma mudança sistémica, os programas de formação de professores, tanto a nível inicial como em serviço, incluam as respostas às necessidades educativas especiais nas escolas inclusivas.

4.

Também apelamos para a comunidade internacional; apelamos em particular:

• aos governos com programas cooperativos internacionais e às agências financiadoras internacionais, especialmente os patrocinadores da Conferência Mundial de Educação para Todos, à Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO), ao Fndo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF), ao Programa de Desenvolvimento das Nações Unidas (PNUD), e ao Banco Mundial:
• a que sancionem a perspetiva da escolaridade inclusiva e apoiem o desenvolvimento da educação de alunos com necessidades especiais, como parte integrante de todos os programas educativos;
• às Nações Unidas e às suas agências especializadas, em particular à Organização Internacional do Trabalho (OIT), à Organização Mundial de Saúde (OMS), UNESCO e UNICEF:
• a que fortaleçam a sua cooperação técnica, assim como reforcem a cooperação e trabalho, tendo em vista um apoio mais eficiente às respostas integradas e abertas às necessidades educativas especiais;

 

• às organizações não-governamentais envolvidas no planeamento dos países e na organização dos serviços:
• a que fortaleçam a sua colaboração com as entidades oficiais e que intensifiquem o seu crescente envolvimento no planeamento, implementação e avaliação das respostas inclusivas às necessidades educativas especiais;

 

• à UNESCO, enquanto agência das Nações Unidas para a Educação:
• a que assegure que a educação das pessoas com necessidades educativas especiais faça parte de cada discussão relacionadas com a educação para todos, realizada nos diferentes fóruns;
• a que mobilize o apoio das organizações relacionadas com o ensino, de forma a promover a formação de professores, tendo em vista as respostas às necessidades educativas especiais;
• a que estimule  a comunidade académica a fortalecer a investigação e o trabalho conjunto e a estabelecer centros regionais de informação e de documentação;
• que mobilize fundos, no âmbito do próximo Plano a médio Prazo (1996-2000), através da criação dum programa extenso de apoio à escola inclusiva e de programas comunitários, os quais permitirão o lançamento de projetos-piloto que demonstrem a divulguem novas perspetivas e promovam o desenvolvimento de indicadores resolvidos às carências no setor das necessidades educativas especiais e aos serviços que a elas respondem.

5.

Finalmente, expressamos o nosso caloroso reconhecimento ao Governo de Espanha e à UNESCO pela organização desta Conferência e solicitamo-los a que empreendam da Ação que a acompanham ao conhecimento da comunidade mundial, especialmente a fóruns tão importantes como a Confederação Mundial para o Desenvolvimento Social (Copenhaga, 1995) e a Conferência Mundial das Mulheres (Beijin, 1995).

 

 

Aprovado por aclamação, na cidade de Salamanca, Espanha, neste dia, 10 de Junho de 1994

 

 

... E em 2012, sai uma Portaria (275-A/2012) ... não é esse o futuro que quero para o meu filho!!

 

Surf para todos?

 
 

O Pedro iniciou há pouco tempo a atividade de surf adaptado.

 

E ... parece que sim ... o surf poderá ser para todos!
 

Porque o puto era excelente a andar na trotineta, que o acompanha para todo o lado...Porque ele adora a praia e o mar ...

Porque estava mais que na hora de fazer alguma atividade fisica ... adequada à sua condição e competências...

Porque o pai descobriu que havia surf adaptado a pessoas com limitações fisicas e necessidades educativas especiais...

 

Observámos o que se fazia e como se fazia. Passamos pela aula experiemental, e de seguida ... mergulhámos nesta aventura.

 

E desde então, tivemos um final Verão diferente, tal como tem sido diferente este inicio de Outono, a rumar até à praia.

 

Aproveitando que o Pedro está em "modo água", percebemos as possibilidades de trabalhar a integração sensorial a vários níveis:

• resistia a vestir o fato de surf. Foi importante fazer trabalho em casa, porque para ele era um desconforto enorme aquelas sensações (objetivo atingido, agora quase que o veste sózinho);
• o desconforto da areia nos pés molhados;
• o barulho das ondas;
• a força do vento;
• a chuva a cair no mar...

E depois ...

• o trabalho de equilibrio em cima de uma prancha, deitado, de joelhos, em pé;
• o remar - o puto rema com força, mas com os dois braços ao mesmo tempo;
• a aprendizagem de realizar pequenas tarefas com principio, meio e fim;
• a reação ao confronto com a onda, por muito pequena que seja;
• o confronto com os seus próprios medos (que ainda são muitos);
• o desafio de sair da sua zona de conforto;
• o saber cair à água;
• o insistir, persistir e não desistir;
• a capacidade de resistência à frustração;
• a motivação de estar num contexto que adora;
• o contacto com a natureza;
• a perspetiva de mais uma experiência de inclusão para o curriculo;
• os ganhos maior resistência fisica;
• e a possibilidade de uma noite de sono mais tranquila ...

Encontrámos uma equipa de técnicos que acredita no trabalho que faz com os miudos, independentemente das suas capacidades fisicas e cognitivas. Obrigada ao professor Edgar e ao professor Nuno do Special Surf 78 (aqui também), por partilharem a vossa experiência com o puto.

 

Não sabemos qual será o futuro desta aventura, até onde o Pedro conseguirá chegar, nem qual será a capacidade do nosso investimento, quer logistico, de tempo ou mesmo mental.
E apesar de continuarmos, com avanços e por vezes alguns recuos, para o pai, a mãe e até a irmã, inunda-nos uma enorme sensação de bem estar e de uma maior auto-estima, por observarmos algumas das competências que o puto está a adquirir. 

 A aventura tem sido deliciosa!
 

Em modo "ÁGUA"...

 

Estamos numa fase em que ...

 

o puto vai à praia uma vez por semana, e entre outras coisas ... mergulha,

 

vai à piscina, uma a duas vezes por semana e mergulha,

 

vai à banheira todos os dias,  e diz que está a mergulhar,

 

sofre por ver o "Nemo" quando chega a casa, e vibra com a história do peixe...

 

Estamos portanto em modo "ÁGUA"!

Categorizações do acreditar ...

Ao longo destes anos, e de um considerável currículo em experiências, intervenções, estimulações, e outras coisas acabadas em "ões", conhecemos uma variedade de pessoas, técnicos, amigos, conhecidos, que entraram nas nossas vidas, e que sistemática ou esporadicamente nos vão fornecendo informação, ou mera opiniões, sobre o desenvolvimento do Pedro, nas mais variadas situações.

Surgem  aqueles que acreditam, muito, que o Pedro está diferente para melhor. Aqueles que acreditam que ele está a evoluir, ainda que os momentos de estagnação sejam mais longos que as suas expectativas iniciais. Estes persistem e não desistem.

Depois também já conhecemos aqueles que  não se envolvem muito. Vão fazendo algumas coisas mas, sem grande expressão de sentimentos ou afetos. Estão ... somente ...

Também há outros, os meros observadores. Estes apesar de não se envolverem, gostam de dar opinião.

Conhecemos igualmente os "não vale a pena", ou também conhecidos por "isso não vai dar em nada". Por fim, sabemos da existência dos "não quero saber".

Não pensem que esta categorização serve de critica ou para apontar o dedo a quem está às vezes fora de um nucleo familiar com criaças com autismo. Também passamos por estas experiências e estados de in/satisfação, envolvimento, distanciamento, desesperança, convicção ... Sim, estas crenças e sentimentos também se abatem sobre nós e fazem os dias ser mais ou menos dificeis.

Mas como a Fénix morreu há pouco e renasceu das cinzas, estou na tentação de me rodear só pelos que acreditam, e que apesar de muitas vezes não verem nada a acontecer, continuam a envolver-se, a investir e a trabalhar com o puto, certos de melhores dias.

A estes, o meu muito obrigada, não sabem o efeito que conseguem ter na auto-estima de uma mãe!

Primeira semana de escola...

Não parecia, mas o puto apresentou-se nervoso no primeiro dia. Com aparente tranquilidade, participou nas atividades da sala, e apresentou alguns contributos sobre as suas férias. Reconheceu os colegas, consegue identificá-los e foi responsável por algumas tarefas na sala de aula.

Sala de Ensino Estruturado a funcionar a meio gás, troca o nome das professoras por outros técnicos do ano anterior, mas nada de preocupante. Também aqui segundo parece, tranquilo, conversador (à sua maneira, é claro) e um pouco mais explorador que anteriormente.

Na terapia individual foi onde se notou mais as mudanças de rotina nesta semana: mais distraído que o seu normal, mais respostas automáticas e mais falar sozinho.

Em casa, mais cansado e na tentativa de se sentir seguro. Com o quê? Pediu para ver o filme do Nemo todos os dias.

Terminamos a semana com uma aula de surf adaptado, que o deixou KO. Espero que acorde depois das 8.30h, amanhã de manhã.

Como a fénix que renasce das cinzas...

A fénix é um pássaro da mitologia grega que, quando morria, entrava em auto-combustão e, passado algum tempo, renascia das próprias cinzas. Outra característica da fénix é sua força, havendo lendas nas quais chega a carregar elefantes, podendo transformar-se numa ave de fogo.

 

Teria penas brilhantes, douradas, e vermelho-arroxeadas. No final de cada ciclo de vida, a fénix queimava-se numa pira funerária. A vida longa da fénix e o seu dramático renascimento das próprias cinzas transformaram-na em símbolo da imoratalidade do renascimento espiritual.

 

... quando a ave sentia a morte aproximar-se, construía uma pira de ramos de canela, sálvia e mirra em cujas chamas morria queimada. Mas das cinzas erguia-se então uma nova fénix, que colocava piedosamente os restos da sua progenitora num ovo de mirra e voava com ele à cidade egípicia de Heliópolis, onde os colocava no Altar do Sol.

 

Atualmente os estudiosos creem que a lenda surgiu no Oriente e foi adaptada pelos sacerdotes do Sol de Heliópolis como uma alegoria da morte e renascimento diários do astro-rei. Tal como todos os grandes mitos gregos, desperta consonâncias no mais íntimo do homem.

 

A crença na ave lendária que renasce das próprias cinzas existiu em vários povos da antiguidade como gregos, egípcios e chineses. Em todas as mitologias o significado é preservado: a perpetuação, a ressurreição, a esperança que nunca têm fim.

 

(informação e imagem retiradas daqui)

 

Ao longo destes ultimos meses foi uma avalanche de situações e acontecimentos menos bons que nos inundou o dia a dia. Como depois das tempestades vêm as bonanças, parece que muitas vontades ressurgiram de modo resuscitar o projeto aba. Esperemos que este ciclo da fénix demore algum tempo até ao fim da sua próxima morte...

 

2012... Hoje é o primeiro dia do resto da tua vida...

Mais um marco que permite olhar para trás e perspectivar os próximos tempos. Novos desafios, angustias, ansiedades e conquistas vão rechear este ano que se aproxima. A dúvida e a surpresa também nos vão acompanhar nesta nossa caminhada...

Hoje tudo ainda é um estado de ilusão, que no futuro próximo ou longiquo, se materializa em sorrisos ... ou não... Veremos...

Do fim de semana...

Os fins de semana apresentam sempre ansiedade para o Pedro, a começar logo no dia anterior (6ª feira).

Amanhã à Escola? O que vamos fazer amanhã? Onde? E depois? Tu vais connosco? Quando é que começa a escola? Amanhã é sábado? Depois é domingo? A escola começa na 2ª feira?

São perguntas que o rapaz vai formulando de cinco em cinco minutos, e as respostas ora permitem diminuir a ansiedade, outras vezes a situação fica descontrolada e ele acaba num valente choro.

Esta história já tem raízes. Parece que para o Pedro o planeamento do dia e também neste caso, do fim de semana, é muito importante, no nosso pressuposto de lhe dar a segurança de não lhe aparecerem pela frente alguns imprevistos.

Este fim de semana, no sábado de manhã, as mesmas perguntas de sempre. Depois de as repetir "mil vezes", disse-me: "sabes mãe, é que eu tenho saudades da escola. Será que a Joana também tem tantas saudades da escola como eu?"

TOMA!!!!

"Facelift" e acordo ortográfico

Um interregno demasiado longo...

Depois de aventuras, catástrofes, crises, fomos ao fundo muitas vezes e parece que agora estamos a tentar voltar à tona de água. 

Portanto, fizemos um refresh na apresentação do projeto e iniciamos formalmente a tentativa de escrever em modus "acordo ortográfico".

"Life is a higway"

De vez em quando o Pedro vê o filme "Carros", estando já programada uma ida ao cinema para a sequela.

Nos últimos dias fomos dar com o nosso rapaz a cantar esta música, quase do principio ao fim. Se ouvirmos com atenção a forma como entoa, não é obviamente na lingua inglesa, mas sim num dialecto que poderemos chamar de "pedrês".

Ponto de situação

Três semanas de férias com os avós na praia, que permitiram total liberdade. Muitos mergulhos na água, muita brincadeira no parque, muitos passeios na trotinete que continuam a fomentar alguma autonomia, e o contacto com algumas crianças, que apesar do resultado não ser uma interacção, sempre serviram de referência para brincadeiras emparelhadas.

Com o pai imoblizado por uma bela ruptura no tendão, o regresso a casa fez-se mais tarde.

Sendo certo que no Verão o autismo não entra de férias, houve que pensar muito bem de que forma se poderia continuar a trabalhar com o Pedro. Este ano optámos por uma integração num pequeno ATL, onde a Joana frequenta o jardim de infância. As terapeutas acompanham, continua a fazer as terapias individualmente, e terá a oportunidade de experimentar algumas actividades com a irmã e com outras crianças. 

Férias!!

Praia, praia, mergulhos, trotinete, mergulhos, praia, trotinete, mergulhos, escorrega, baloiço, praia, mergulhos... não quer dizer que seja sempre por esta ordem... mas é mais ou menos assim o dia do Pedro durante as próximas semanas.

À noite... dorme!

Boas férias!!!

9 anos - Feliz aniversário!!

O aniversário do Pedro serve-me sempre de marco para perceber o que aconteceu entre o 24 de Junho de 2010 e o 24 de Junho de 2011.

Está cada vez mais crescido, agora alternando comportamentos de rapaz, com outros de bébe, mais calmo e concentrado, outras numa agitação que ele próprio não consegue controlar.

Se queria mais... queria! Mas, ao mesmo tempo, penso que conquistou tantas coisas, que não se conseguem medir, mas que me fazem sentir o maior amor e orgulho por ele...

A nossa aventura continua... haveremos de ter surpresas, boas, más e assim assim. Hoje, foi a sua maior expressão de tristeza pela saída dos convidados no final da sua festa, verbalizando que amanhã haveria a oportunidade de um reencontro, que me trouxe uma boa surpresa.

A nossa aventura vai continuar... e tu serás sempre o meu tesouro!

Não, não foi um sonho...

Ao longo do projecto ABA, tenho referido a satisfação com que o Pedro tem sido integrado e incluido numa escola - pública -, tanto pela sua professora, que é fantástica, como pelos colegas e amigos exemplares da turma, que se estende também aos auxiliares e restantes professores.

O Pedro tem participado também nas actividades extra-curriculares, embora este ano tenhamos excluído o Inglês. A sua aprendizagem de uma lingua estrangeira estava longe de ser uma tarefa eficaz, motivadora ou bem sucedida.

Neste 2º ano de escolaridade frequenta: Actividade Fisica, Expressão Plástica, Música, e Apoio ao Estudo.

Tal como no 1º ano, integramos a intervenção intensiva ABA na Escola, articulando o horário e colocando à disposição dos professores, apoio das terapeutas que desde sempre têm acompanhado o Pedro.

Temos considerado uma experiência muito positiva, mas ... finalmente este ano está a chegar um cheirinho daquilo que tanto receávamos... 

Conto, não conto, vou contar... Imaginem um filme com a seguinte sequência: Festa de final de ano da Escola, muitas crianças, professores e familias em convivio, juntos para assistirem e participarem em diversas actividades. Todos os alunos passam por um pequeno palco, para cantar, dançar, o que fosse. O Pedro que muito esperou pela sua vez, tentou gerir a sua actual agitação e ansiedade, junto da professora e colegas, que muito positivamente contribuiram para que ele se mantivesse perto deles. Finalmente a turma do Pedro é chamada ao palco. Os alunos sobem e ele é último da fila.

E agora... Um professor que os organiza no palco troca um olhar com o professor de música, sobre a presença ou não do Pedro em palco. Ele abana a cabeça negativamente. O professor que está em cima do palco lança-lhe outro olhar, qualquer coisa como "a mãe está cá e não vai gostar", e parece que fica sem saber o que fazer. Umas professoras que estavam a apoiar a organização da actividade, num só gesto, decidem que o Pedro se mantem em palco. O professor colocou-o de mão dada com dois colegas, e a apresentação da música decorreu até ao fim.

O Pedro chegou perto de mim e disse-me "eu portei-me bem mãe!"... e um turbilhão de pensamentos e sentimentos me inundou o corpo e alma...

Primeiro senti-me muito poderosa por a minha presença ter colocado em causa a opção inicial do Pedro ser excluido de uma actividade. Depois o pensamento questionou-me sobre o que tem acontecido na escola, especialmente em Música (que é uma actividade que o Pedro parece gostar muito), o que aconteceria se eu não estivesse presente..., porque é que um professor seja ele qual for, toma uma opção assim..., tenho ou não razão para estar assim..., mas como é possivel uma coisa destas acontecer...e blá, blá, blá, blá...

Não, não é capricho nem mesquinhez da minha parte querer ver o meu filho num minusculo palco a representar ou a cantar. Sei que o rapaz não é lá muito afinado, não creio que tenha vocação para cantor, mas tenho muito orgulho em que ele participe nas mais diversas actividades, que experimente coisas diferentes (desde que esteja minimamente motivado e consiga fazer alguma coisa), o que para mim será sempre uma forma de explorar e estimular competências, e promover a INCLUSÃO ... ou não?

Sim, eu sei que o meu filho tem autismo, assumo isso, e melhor que ninguém conheço as suas tremendas dificuldades e o dificil que é trabalhar com ele, ainda mais incluido num grupo de crianças com competências que cada vez se distanciam mais das suas.

Senti-me assim como que a assistente de realização de um filme, que não foi escrito por mim, num idioma tão explicito de troca de olhares, em que não era necessário dicionário para fazer a tradução.

E fiquei tão ZANGADA e MAGOADA, por ter decifrado demasiado bem o excerto de uma história de que não conheço o fim...

Petição Pública - já assinei!

Em Portugal, ter um filho com deficiência, permite às familias, em sede de IRS (imposto sobre o rendimento de pessoas singulares), obter deduções fiscais sobre os avultados investimentos (prefiro chamar-lhe investimento em vez de gastos) que as familias realizam, com o objectivo de reabilitar, estimular e promover a vida destes adultos, jovens e crianças.

A maior parte dos diversos tipos de intervenções e de assistência indispensáveis ao seu desenvolvimento e integração na sociedade não estão disponíveis no sistema nacional de saúde e no sistema público de educação ou, em muitos casos, estes sistemas públicos não estão dotados de capacidade suficiente para dar resposta a todos os pedidos de intervenção, em tempo de colmatar cabalmente as necessidades vitais e tão particulares de acompanhamento precoce e contínuo dos cidadãos com (NEE), deficiência ou incapacidade, independentemente da idade.

A limitação das deduções fiscais com as despesas de saúde e educação, agravaria ainda mais a desigualdade e a discriminação a que estão actualmente sujeitos estes cidadãos e as suas famílias, no que respeita à prestação dos cuidados de saúde e educação de que carecem. Mais, e mais grave ainda, esta medida iria potenciar o afastamento de milhares de crianças e jovens, bem como de inúmeros adultos, de um processo de reabilitação e inclusão a que têm direito, condenando-os a uma situação de exclusão que a todos os títulos é reprovável e indesejável, o que contraria, ainda, o postulado na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificado por Portugal.

Esta é mais uma forma de mostrar aos meus filhos o que é ser cidadão, exercer deveres e exigir o reconhecimento dos seus direitos. A assinatura desta petição é também exercer a minha cidadania, e a inclusão num mundo que a todos nós pertence!

Petição Pública em defesa da manutenção do regime de deduções fiscais, em sede de IRS, relativo às d

www.peticaopublica.com

Anunciar a morte da avó - Como viveram os primeiros momentos

Entre os meses de Fevereiro e Maio, o Pedro perdeu as bisavós.

Como explicar a duas crianças de 4 e 8 anos, uma delas com autismo, o que é isto da perda e da morte?

Da primeira vez, comecei por dizer que o avô Zé e a avó Piedade estavam muito tristes porque a avó Ester tinha ido para o céu. Ficaram os dois a olhar para mim, com cara de quem não tinha percebido nada "desta conversa de céu".

Optei então pelo lado mais prático, objectivo e duro. Disse-lhes "A avó Ester morreu". Sem qualquer pergunta, à hora de almoço fui encontrar o Pedro à janela. Na altura, perguntou-me se a avó Ester estava a voar para o céu. Respondi-lh que sim, considerando que ele estava a fazer o seu processo de lidar com a coisa, sem ter no entanto a certeza de que ele sabia o que era isto da morte.

Agora foi a vez da avó Sofia. Da mesma forma lhes comuniquei que tinha morrido. Acho que foi um processo mais sentido. Alteração total de rotinas nos dois últimos dias, deram origem a algumas birras e a picos de ansiedade.

No entanto, tanto o Pedro como a Joana quiseram estar presentes em alguns momentos, pela vontade creio eu, de mostrar total solidariedade e carinho, à avó que padecia de uma enorme tristeza.

Se ambos já perceberam ou não o que é isto... não sei... acho que não..., mas a opção quando confrontada, foi a de lhes proporcionar uma aprendizagem real e mostrar, sem qualquer pressão, o que pode ser mais um lado... da vida... e da morte... de todos nós.

De regresso...

Uma semana longe, e nós aqui cheios de saudades. Ontem à tarde, enterrados no sofá aos beijos e abraços aos pequenos que chegaram da praia.

Apesar da chuva, há uma côr na cara, de quem apanhou sol e ainda foi três vezes à água. Escorrega e baloiços fizeram parte das suas actividades diárias, bem como os passeios pela praia.

 A novidade foi algumas caminhadas até casa completamente sozinho, numa iniciativa sua pela autonomia de quem parece estar a crescer.

Hoje é dia de Páscoa, mas para o Pedro é domingo, um dia tão especial como os outros.

Férias!?

Férias na Escola. A primeira semana com terapias em casa, na companhia do pai, onde reinou a tranquilidade.

A semana que se segue, rumo ao Algarve, para umas merecidas férias de praia com os avós.

As últimas noticias indicam que este ano já houve baptismo de praia e mar...

Que relação têm os meus filhos entre si?

É uma questão que de vez em quando me assalta o pensamento. Apesar de viverem os dois na mesma casa e terem rotinas muito semelhantes no dia a dia, questiono-me muitas vezes qual ou quais os sentimentos de um pelo outro.

Surpreendentemente ou não, é frequente ver o Pedro muito perto da Joana. Aproxima-se dela e dá-lhe um beijo na cabeça. Outras vezes puxa-lhe o cabelo e foge para o quarto a rir. Outras chega ao pé dela na trotineta e diz-lhe "a trotineta é minha", o que a irrita profundamente, porque para a Joana isso não é bem assim. A Joana reage às provocações do irmão, tentando bater-lhe sem muito sucesso.

Temos a certeza que o Pedro adora a irmã e tem uma grande preocupação quando ela se ausenta de casa ou se fica um pouco adoentada. Mas, e ao contrário? Será que a Joana se preocupa assim tanto com o irmão, numa relação que é construida através de jogos simbólicos raros e pobres?

Hoje de manhã quando levamos a Joana à escola, irritei-me fortemente com a falta de atenção do Pedro em plena rua. Fiquei zangada (com ou sem razão), e disse todas aquelas coisas: "já és um menino grande, devias ter mais atenção quando andas na rua, blá, blá...

É claro que o Pedro não gostou e como consequência ganhei uma birra na rua que durou até à entrada na escolinha da Joana.

Quando nos despedimos a Joana tinha lágrimas a correr. Surpreendida perguntei o que se passava. Respondeu-me "Mãe, o Pedro é meu mano, não quero que tu te zangues com ele!!!!"

Saímos dali depois de um forte abraço entre os dois. E eu fiquei com a certeza de que se preocupam um com o outro.

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Também participámos!

Vestimos uma peça de roupa azul, e estivemos presentes no Encontro: Autismo - 40 anos de Associativismo em Portugal - Qualidade de Vida das Pessoas com P.E.A, no Auditório Conde Ferreira em Sesimbra.

Tendo por base a comemoração dos 40 anos do associativismo em Portugal sobre o autismo e do dia mundial da consciencialização do autismo (Dia 2 de Abril), a APPDA-Setúbal organizou um encontro que pretendeu reflectir multidimensionalmente sobre os direitos humanos, igualdade de oportunidades e qualidade de vida das ......pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo (P.E.A.).

O encontro aberto a todos, não só aos pais e familiares de pessoas com P.E.A. e aos técnicos que intervêm nesta área, mas também, numa perspectiva inclusiva, à população em geral e a todos os agentes institucionais, públicos e privados, com papéis e responsabilidades sectoriais nos vários domínios da intervenção política e social local/regional.