Veste a Diferença - um modo de inclusão

No dia em que o Pedro e a Joana podem ser pequenas estrelas num evento de outras tantas estrelinhas!

O ABA começou...

Depois de muito pensarmos, fazer contas, estabelecer contactos, e até realizar uma pequena formação sobre ABA, decidimos: o Pedro iria iniciar este modelo de intervenção.

É um modelo com despesas muito elevadas, que nos faz fazer opções sobre o estilo de vida familiar.

Então, adiámos a sua entrada no 1º ciclo, e ficou mais um ano no pré-escolar. Desta vez num jardim de infância público, tentámos que o seu horário lectivo pudesse incluir o trabalho das terapeutas ABA na escola.

Assim, em Julho de 2008 o Pedro iniciou o ABA. Até Setembro as terapias foram realizadas em casa. Dividimos os períodos de férias, contamos com a colaboração dos avós.

Isto é ABA ...

A pesquisa também se fez no You tube. Existe um mundo de pequenos filmes sobre ABA.

Coloco aqui o primeiro.

Contagem decrescente...

Com o tempo a passar e o Pedro a crescer, íamos aos poucos e poucos assumindo que o Pedro tinha autismo.

Apesar dos técnicos da intervenção precoce continuarem a afirmar que o Pedro ía fazendo o seu caminho, na fase dos 5 anos apareceram as estereotipias, a agitação motora, a estimulação, hiper e a hiposensibilidade face a várias situações do dia a dia.

Chegou ainda a ser medicado com Rubifen, mas passou de alguma agitação para uma apatia geral. Desistimos. Mais valia o Pedro na Terra e agitado, que fisicamente presente e psicologicamente ausente.

O conhecimento de outras familias com situações semelhantes e viver próximo de nós, fez-nos chegar à APPDA de Setúbal e às reuniões mensais de pais com filhos com perturbações do espectro do autismo. Tomámos conhecimento das mais variadas situações e fases de envolvimento familiar no acompanhamento a crianças, jovens e adultos com este tipo de diagnóstico.

Entretanto, a pesquisa na net continuava, e tomámos conhecimento em Portugal de um grupo de médicos que poderia fazer ao Pedro um acompanhamento na área da medicina ortomolecular.

Tudo se conjugava para começarmos a definir uma forma alternativa de intervenção e acompanhamento.

Assim, em Janeiro de 2008 o Pedro iniciou uma intervenção biomédica, que incluiu a realização de avaliação médica ao nível das intolerância alimentares e toxicidade. Confiando nos laboratórios que analisaram os resultados, obtivemos informação que permitiu a definição de um plano de intervenção a este nível. Presentemente continuamos com este tipo de intervenção, e estamos satisfeitos com os resultados.

A aproximação da entrada do Pedro no 1º ciclo, começou a criar em nós alguma ansiedade e a questionar-nos sobre a forma de acompanhamento e intervenção de uma nova fase da sua e nossa vida.

Na Primavera de 2008, já tinhamos conhecimento da existência em Portugal de uma equipa de técnicos que desenvolvia o modelo ABA - Análise Comportamental Aplicada, com crianças e jovens. Também conhecemos uma mãe, cujo filho fazia este programa. Estava bastante satisfeita, pois só uma intervenção assim, consistente, articulada e intensiva lhe fazia sentido.

Havia pois que pesar os prós e os contras, pesar os pratos da balança, fazer contas ao orçamento familiar, e definir o que queríamos.

A procura incessante por informação... Dúvidas e Questões

O tempo de licença de maternidade permitiu-me organizar algumas ideias e continuar a realizar uma profunda investigação sobre o mundo do autismo.

O que é? Como é? Que perspectivas? Que futuro? Que intervenções?

A literatura era unânime: qualquer tipo de intervenção bem sucedida em crianças com alguma forma de autismo, teria que obedecer a algumas permissas: ocorrer na fase mais precoce possivel, ser intensiva, consistente, insistente e multidisciplinar.

Apesar do Pedro ser acompanhado por técnicos de um projecto de intervenção precoce, que considero de excelente qualidade, não era de todo uma intervenção direccionada especificamente para o seu diagnóstico, muito menos intensiva.

Eu queria o melhor para o meu filho...

Onde encontrar em Portugal uma metodologia que obedecesse a estes critérios?

Paralelamente, todo um conjunto de informação sobre intervenção na alimentação e de tratamentos biomédicos dirigidos a individuos com autismo apareceram nas minhas pesquisas pelo mundo cibernáutico. Não deixavam de fazer sentido. Seria verdade? Será que podia ter alguma eficácia no Pedro, se a opção fosse também nesse sentido? Que referências havia em Portugal sobre este assunto?

E a história continuou... A Joana

A informação de um diagnóstico de PDD-NOS, trouxe-nos a perspectiva de procurar sobre o significado desta informação. Seria efectivamente uma forma ligeira de Sindrome de Asperger? A literatura não era unanime.

O mundo da internet começou a abrir portas e apareceram diversos conteúdos e muita informação. Aos poucos fomos processando e interiorizando a ideia do Pedro ter autismo. A dúvida residia se seria mais ou menos ligeiro, e se com um prognóstico mais ou menos favorável.

Entre os 4 e os 5 anos de idade, parece ter havido uma regressão no seu desenvolvimento. Algumas competências que tinha adquirido pareciam ter sido perdidas, principalmente na área do desenvolvimento cognitivo, especificamente na área dos grafismos/desenho e linguagem.

Nesta fase, ainda sem tomarmos muita consciência da complexidade deste período, decidimos aumentar a familia.

Um segundo filho, foi na minha perspectiva a realização de um projecto em comum que teria que obrigatoriamente correr bem. Seria a reparação de um conjunto de situações que não correram bem na primeira gravidez. Com alguns receios ficámos grávidos. Foi uma gravidez acompanhada com maior cuidado e atenção, e em Fevereiro de 2007 nasceu a Joana.

Foi muito bem recebida por todos e especialmente pelo Pedro. As aproximações sucessivas à irmã constituiram os primeiros passos para a construção de uma relação de grande proximidade e afectividade.

Intervenção Precoce e o diagnóstico de PDD-NOS

O tempo que o Pedro passou na creche e depois no jardim de infância, acompanhado pela equipa da intervenção precoce foi longo.

O primeiro ano em creche, e depois no pré-escolar, para além da educadora da sala, iniciou o apoio com outra educadora, e nos anos seguintes estendeu-se também à terapia da fala e ocupacional. Aos 4 e 5 anos, como actividade extra, realizava também sessões de psicomotricidade.

No que respeita à saúde, nada de excepcional a assinalar. Entre os 2 e os 5 anos, foi operado aos ouvidos, adenóides e amigdalas, devido a otites serosas e sem que tenhamos dado por elas. Também foi atacado pela varicela, episódios de gripe e diarreia, próprios de crianças em jardim de infância.

Durante este período a mudança de pediatra permitiu alargar horizontes sobre o desenvolvimento do Pedro. Ele fazia o seu caminho, mas não se conseguia perceber o que se passava com ele. Prematuridade? Uma relação demasiado focalizada? Tão e somente necessidade de estimulação?

O encaminhamento para uma consulta de pediatria do desenvolvimento num Centro de Desenvolvimento Infantil de Lisboa ofereceu-nos pela primeira vez um veredicto. Em poucos minutos fomos informados que o Pedro tinha o diagnóstico de PDD-NOS/Perturbação Pervasiva do Desenvolvimento - Não Especifica. Ou seja, no espectro do autismo, seria uma forma ligeira de Sindrome de Asperger, com um bom prognóstico de evolução.

Finalmente, alguém nos situava no meio de tantas dúvidas, incertezas e angustias, no caminho que o Pedro e todos nós trilhavamos no dia a dia.

Era uma vez...

Corria o ano de 2002, qundo o Pedro nasceu. Depois de uma gravidez planeada, desejada e acompanhada, às 30 semanas, a bolsa rompeu e entrei em trabalho de parto. Do Hospital do Barreiro, fui transferida para o Hospital Garcia da Horta. Uma semana depois, às 31 semanas de gestação, o Pedro nasce com 1,850kg e 41 cm.

Recem-nascido prematuro, teve os melhores cuidados prestados pelos vários profissionais que o acompanharam. A alimentação foi evoluindo e aumentando de peso quase dia após dia. Com 15 dias de vida veio transferido para o Hospital do Barreiro, para ganhar o peso necessário e iniciarmos uma vida a três em casa.

Como o tempo era de muito calor, rapidamente o Pedro crescia. Com uma muito boa evolução no primeiro ano de vida, a maior parte das vezes, quando se deslocava à pediatra raramente era tido em conta a idade corrigida.

Realizaram-se todas as fases de acompanhamento de um bebé: idadas à pediatra, vacinas, amamentação e diferenciação da alimentar...

Quando chegou o passo seguinte, da mãe regressar ao trabalho, os avós maternos assumiram o seu papel a tempo inteiro e abraçaram uma nova vida...

Como foi um bebé prematuro teve que ser acompanhado em oftalmologia, teve que fazer audiograma e ser acompanhado em consulta de desenvolvimento.

Sem quaisquer problemas de visão ou audição, nas primeiras duas consultas de desenvolvimento aos 12 e aos 18 meses parecia estar tudo a correr de forma adequada. Na terceira consulta aos 27 meses, o mundo caiu... Da bateria de testes aplicado - tão e somente a Escala de Desenvolvimento de Griffiths - verificou-se atraso ao nivel da linguagem, dificuldades ao nivel da atenção, e não realizava actividades ao nivel da coordenação olho-mão e de realização.

Sem me querer alongar muito com a forma menos adequado como esta consulta num hospital público se realizou, fui confrontada com uma situação que me deixou em estado de choque. Sem termo de comparação com outras crianças da mesma idade, sem qualquer feedback da pediatra particular que o acompanhava...

Assustadissima, e confrontada com uma realidade que não parecia ser a minha, passei à acção. Contactei todo o mundo na procura de um infantário para o Pedro.

Assim, em dias o meu filho iniciou a creche e foi referenciado ao projecto de intervenção precoce da nossa área.