projeto ABA

2012... Hoje é o primeiro dia do resto da tua vida...

2012-01-01T14:50:00.000-08:00

Mais um marco que permite olhar para trás e perspectivar os próximos tempos. Novos desafios, angustias, ansiedades e conquistas vão rechear este ano que se aproxima. A dúvida e a surpresa também nos vão acompanhar nesta nossa caminhada...

Hoje tudo ainda é um estado de ilusão, que no futuro próximo ou longiquo, se materializa em sorrisos ... ou não... Veremos...

Do fim de semana...

2011-10-16T17:27:00.000-07:00

Os fins de semana apresentam sempre ansiedade para o Pedro, a começar logo no dia anterior (6ª feira).

Amanhã à Escola? O que vamos fazer amanhã? Onde? E depois? Tu vais connosco? Quando é que começa a escola? Amanhã é sábado? Depois é domingo? A escola começa na 2ª feira?

São perguntas que o rapaz vai formulando de cinco em cinco minutos, e as respostas ora permitem diminuir a ansiedade, outras vezes a situação fica descontrolada e ele acaba num valente choro.

Esta história já tem raízes. Parece que para o Pedro o planeamento do dia e também neste caso, do fim de semana, é muito importante, no nosso pressuposto de lhe dar a segurança de não lhe aparecerem pela frente alguns imprevistos.

Este fim de semana, no sábado de manhã, as mesmas perguntas de sempre. Depois de as repetir "mil vezes", disse-me: "sabes mãe, é que eu tenho saudades da escola. Será que a Joana também tem tantas saudades da escola como eu?"

TOMA!!!!

"Facelift" e acordo ortográfico

2011-10-16T17:15:00.000-07:00

Um interregno demasiado longo...

Depois de aventuras, catástrofes, crises, fomos ao fundo muitas vezes e parece que agora estamos a tentar voltar à tona de água.

Portanto, fizemos um refresh na apresentação do projeto e iniciamos formalmente a tentativa de escrever em modus "acordo ortográfico".

"Life is a higway"

2011-07-29T02:00:00.000-07:00

De vez em quando o Pedro vê o filme "Carros", estando já programada uma ida ao cinema para a sequela.

Nos últimos dias fomos dar com o nosso rapaz a cantar esta música, quase do principio ao fim. Se ouvirmos com atenção a forma como entoa, não é obviamente na lingua inglesa, mas sim num dialecto que poderemos chamar de "pedrês".

Ponto de situação

2011-07-26T07:45:00.000-07:00

Três semanas de férias com os avós na praia, que permitiram total liberdade. Muitos mergulhos na água, muita brincadeira no parque, muitos passeios na trotinete que continuam a fomentar alguma autonomia, e o contacto com algumas crianças, que apesar do resultado não ser uma interacção, sempre serviram de referência para brincadeiras emparelhadas.

Com o pai imoblizado por uma bela ruptura no tendão, o regresso a casa fez-se mais tarde.

Sendo certo que no Verão o autismo não entra de férias, houve que pensar muito bem de que forma se poderia continuar a trabalhar com o Pedro. Este ano optámos por uma integração num pequeno ATL, onde a Joana frequenta o jardim de infância. As terapeutas acompanham, continua a fazer as terapias individualmente, e terá a oportunidade de experimentar algumas actividades com a irmã e com outras crianças.

Férias!!

2011-07-05T15:00:00.000-07:00

Praia, praia, mergulhos, trotinete, mergulhos, praia, trotinete, mergulhos, escorrega, baloiço, praia, mergulhos... não quer dizer que seja sempre por esta ordem... mas é mais ou menos assim o dia do Pedro durante as próximas semanas.

À noite... dorme!

Boas férias!!!

9 anos - Feliz aniversário!!

2011-06-24T16:24:00.000-07:00

O aniversário do Pedro serve-me sempre de marco para perceber o que aconteceu entre o 24 de Junho de 2010 e o 24 de Junho de 2011.

Está cada vez mais crescido, agora alternando comportamentos de rapaz, com outros de bébe, mais calmo e concentrado, outras numa agitação que ele próprio não consegue controlar.

Se queria mais... queria! Mas, ao mesmo tempo, penso que conquistou tantas coisas, que não se conseguem medir, mas que me fazem sentir o maior amor e orgulho por ele...

A nossa aventura continua... haveremos de ter surpresas, boas, más e assim assim. Hoje, foi a sua maior expressão de tristeza pela saída dos convidados no final da sua festa, verbalizando que amanhã haveria a oportunidade de um reencontro, que me trouxe uma boa surpresa.

A nossa aventura vai continuar... e tu serás sempre o meu tesouro!

Não, não foi um sonho...

2011-06-18T12:10:00.000-07:00

Ao longo do projecto ABA, tenho referido a satisfação com que o Pedro tem sido integrado e incluido numa escola - pública -, tanto pela sua professora, que é fantástica, como pelos colegas e amigos exemplares da turma, que se estende também aos auxiliares e restantes professores.

O Pedro tem participado também nas actividades extra-curriculares, embora este ano tenhamos excluído o Inglês. A sua aprendizagem de uma lingua estrangeira estava longe de ser uma tarefa eficaz, motivadora ou bem sucedida.

Neste 2º ano de escolaridade frequenta: Actividade Fisica, Expressão Plástica, Música, e Apoio ao Estudo.

Tal como no 1º ano, integramos a intervenção intensiva ABA na Escola, articulando o horário e colocando à disposição dos professores, apoio das terapeutas que desde sempre têm acompanhado o Pedro.

Temos considerado uma experiência muito positiva, mas ... finalmente este ano está a chegar um cheirinho daquilo que tanto receávamos...

Conto, não conto, vou contar... Imaginem um filme com a seguinte sequência: Festa de final de ano da Escola, muitas crianças, professores e familias em convivio, juntos para assistirem e participarem em diversas actividades. Todos os alunos passam por um pequeno palco, para cantar, dançar, o que fosse. O Pedro que muito esperou pela sua vez, tentou gerir a sua actual agitação e ansiedade, junto da professora e colegas, que muito positivamente contribuiram para que ele se mantivesse perto deles. Finalmente a turma do Pedro é chamada ao palco. Os alunos sobem e ele é último da fila.

E agora... Um professor que os organiza no palco troca um olhar com o professor de música, sobre a presença ou não do Pedro em palco. Ele abana a cabeça negativamente. O professor que está em cima do palco lança-lhe outro olhar, qualquer coisa como "a mãe está cá e não vai gostar", e parece que fica sem saber o que fazer. Umas professoras que estavam a apoiar a organização da actividade, num só gesto, decidem que o Pedro se mantem em palco. O professor colocou-o de mão dada com dois colegas, e a apresentação da música decorreu até ao fim.

O Pedro chegou perto de mim e disse-me "eu portei-me bem mãe!"... e um turbilhão de pensamentos e sentimentos me inundou o corpo e alma...

Primeiro senti-me muito poderosa por a minha presença ter colocado em causa a opção inicial do Pedro ser excluido de uma actividade. Depois o pensamento questionou-me sobre o que tem acontecido na escola, especialmente em Música (que é uma actividade que o Pedro parece gostar muito), o que aconteceria se eu não estivesse presente..., porque é que um professor seja ele qual for, toma uma opção assim..., tenho ou não razão para estar assim..., mas como é possivel uma coisa destas acontecer...e blá, blá, blá, blá...

Não, não é capricho nem mesquinhez da minha parte querer ver o meu filho num minusculo palco a representar ou a cantar. Sei que o rapaz não é lá muito afinado, não creio que tenha vocação para cantor, mas tenho muito orgulho em que ele participe nas mais diversas actividades, que experimente coisas diferentes (desde que esteja minimamente motivado e consiga fazer alguma coisa), o que para mim será sempre uma forma de explorar e estimular competências, e promover a INCLUSÃO ... ou não?

Sim, eu sei que o meu filho tem autismo, assumo isso, e melhor que ninguém conheço as suas tremendas dificuldades e o dificil que é trabalhar com ele, ainda mais incluido num grupo de crianças com competências que cada vez se distanciam mais das suas.

Senti-me assim como que a assistente de realização de um filme, que não foi escrito por mim, num idioma tão explicito de troca de olhares, em que não era necessário dicionário para fazer a tradução.

E fiquei tão ZANGADA e MAGOADA, por ter decifrado demasiado bem o excerto de uma história de que não conheço o fim...

Petição Pública - já assinei!

2011-05-31T12:23:00.000-07:00

Em Portugal, ter um filho com deficiência, permite às familias, em sede de IRS (imposto sobre o rendimento de pessoas singulares), obter deduções fiscais sobre os avultados investimentos (prefiro chamar-lhe investimento em vez de gastos) que as familias realizam, com o objectivo de reabilitar, estimular e promover a vida destes adultos, jovens e crianças.

A maior parte dos diversos tipos de intervenções e de assistência indispensáveis ao seu desenvolvimento e integração na sociedade não estão disponíveis no sistema nacional de saúde e no sistema público de educação ou, em muitos casos, estes sistemas públicos não estão dotados de capacidade suficiente para dar resposta a todos os pedidos de intervenção, em tempo de colmatar cabalmente as necessidades vitais e tão particulares de acompanhamento precoce e contínuo dos cidadãos com (NEE), deficiência ou incapacidade, independentemente da idade.

A limitação das deduções fiscais com as despesas de saúde e educação, agravaria ainda mais a desigualdade e a discriminação a que estão actualmente sujeitos estes cidadãos e as suas famílias, no que respeita à prestação dos cuidados de saúde e educação de que carecem. Mais, e mais grave ainda, esta medida iria potenciar o afastamento de milhares de crianças e jovens, bem como de inúmeros adultos, de um processo de reabilitação e inclusão a que têm direito, condenando-os a uma situação de exclusão que a todos os títulos é reprovável e indesejável, o que contraria, ainda, o postulado na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificado por Portugal.

Esta é mais uma forma de mostrar aos meus filhos o que é ser cidadão, exercer deveres e exigir o reconhecimento dos seus direitos. A assinatura desta petição é também exercer a minha cidadania, e a inclusão num mundo que a todos nós pertence!

Petição Pública em defesa da manutenção do regime de deduções fiscais, em sede de IRS, relativo às d

www.peticaopublica.com

Anunciar a morte da avó - Como viveram os primeiros momentos

2011-05-21T13:56:00.000-07:00

Entre os meses de Fevereiro e Maio, o Pedro perdeu as bisavós.

Como explicar a duas crianças de 4 e 8 anos, uma delas com autismo, o que é isto da perda e da morte?

Da primeira vez, comecei por dizer que o avô Zé e a avó Piedade estavam muito tristes porque a avó Ester tinha ido para o céu. Ficaram os dois a olhar para mim, com cara de quem não tinha percebido nada "desta conversa de céu".

Optei então pelo lado mais prático, objectivo e duro. Disse-lhes "A avó Ester morreu". Sem qualquer pergunta, à hora de almoço fui encontrar o Pedro à janela. Na altura, perguntou-me se a avó Ester estava a voar para o céu. Respondi-lh que sim, considerando que ele estava a fazer o seu processo de lidar com a coisa, sem ter no entanto a certeza de que ele sabia o que era isto da morte.

Agora foi a vez da avó Sofia. Da mesma forma lhes comuniquei que tinha morrido. Acho que foi um processo mais sentido. Alteração total de rotinas nos dois últimos dias, deram origem a algumas birras e a picos de ansiedade.

No entanto, tanto o Pedro como a Joana quiseram estar presentes em alguns momentos, pela vontade creio eu, de mostrar total solidariedade e carinho, à avó que padecia de uma enorme tristeza.

Se ambos já perceberam ou não o que é isto... não sei... acho que não..., mas a opção quando confrontada, foi a de lhes proporcionar uma aprendizagem real e mostrar, sem qualquer pressão, o que pode ser mais um lado... da vida... e da morte... de todos nós.

De regresso...

2011-04-24T02:26:00.000-07:00

Uma semana longe, e nós aqui cheios de saudades. Ontem à tarde, enterrados no sofá aos beijos e abraços aos pequenos que chegaram da praia.

Apesar da chuva, há uma côr na cara, de quem apanhou sol e ainda foi três vezes à água. Escorrega e baloiços fizeram parte das suas actividades diárias, bem como os passeios pela praia.

A novidade foi algumas caminhadas até casa completamente sozinho, numa iniciativa sua pela autonomia de quem parece estar a crescer.

Hoje é dia de Páscoa, mas para o Pedro é domingo, um dia tão especial como os outros.

Férias!?

2011-04-17T15:09:00.000-07:00

Férias na Escola. A primeira semana com terapias em casa, na companhia do pai, onde reinou a tranquilidade.

A semana que se segue, rumo ao Algarve, para umas merecidas férias de praia com os avós.

As últimas noticias indicam que este ano já houve baptismo de praia e mar...

Que relação têm os meus filhos entre si?

2011-04-07T16:02:00.000-07:00

É uma questão que de vez em quando me assalta o pensamento. Apesar de viverem os dois na mesma casa e terem rotinas muito semelhantes no dia a dia, questiono-me muitas vezes qual ou quais os sentimentos de um pelo outro.

Surpreendentemente ou não, é frequente ver o Pedro muito perto da Joana. Aproxima-se dela e dá-lhe um beijo na cabeça. Outras vezes puxa-lhe o cabelo e foge para o quarto a rir. Outras chega ao pé dela na trotineta e diz-lhe "a trotineta é minha", o que a irrita profundamente, porque para a Joana isso não é bem assim. A Joana reage às provocações do irmão, tentando bater-lhe sem muito sucesso.

Temos a certeza que o Pedro adora a irmã e tem uma grande preocupação quando ela se ausenta de casa ou se fica um pouco adoentada. Mas, e ao contrário? Será que a Joana se preocupa assim tanto com o irmão, numa relação que é construida através de jogos simbólicos raros e pobres?

Hoje de manhã quando levamos a Joana à escola, irritei-me fortemente com a falta de atenção do Pedro em plena rua. Fiquei zangada (com ou sem razão), e disse todas aquelas coisas: "já és um menino grande, devias ter mais atenção quando andas na rua, blá, blá...

É claro que o Pedro não gostou e como consequência ganhei uma birra na rua que durou até à entrada na escolinha da Joana.

Quando nos despedimos a Joana tinha lágrimas a correr. Surpreendida perguntei o que se passava. Respondeu-me "Mãe, o Pedro é meu mano, não quero que tu te zangues com ele!!!!"

Saímos dali depois de um forte abraço entre os dois. E eu fiquei com a certeza de que se preocupam um com o outro.

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

2011-04-03T01:21:00.000-07:00

Também participámos!

Vestimos uma peça de roupa azul, e estivemos presentes no Encontro: Autismo - 40 anos de Associativismo em Portugal - Qualidade de Vida das Pessoas com P.E.A, no Auditório Conde Ferreira em Sesimbra.

Tendo por base a comemoração dos 40 anos do associativismo em Portugal sobre o autismo e do dia mundial da consciencialização do autismo (Dia 2 de Abril), a APPDA-Setúbal organizou um encontro que pretendeu reflectir multidimensionalmente sobre os direitos humanos, igualdade de oportunidades e qualidade de vida das ......pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo (P.E.A.).

O encontro aberto a todos, não só aos pais e familiares de pessoas com P.E.A. e aos técnicos que intervêm nesta área, mas também, numa perspectiva inclusiva, à população em geral e a todos os agentes institucionais, públicos e privados, com papéis e responsabilidades sectoriais nos vários domínios da intervenção política e social local/regional.

Congresso Internacional - Intervenções Integrais

2011-01-27T15:59:00.000-08:00

O espaço e o momento para conhecer mais e melhor sobre ABA - Análise Comportamental e intervenções intensivas.
A não perder!!

Hoje foi dia de picar o braço...

2011-01-13T14:24:00.000-08:00

Ontem à noite explicámos ao Pedro que hoje de manhã teríamos que ir fazer análises.

Sem stress nem ansiedade, aceitou muito bem que a Joana dormisse em casa dos avós. Acordámos bem cedo e sem a preocupação por não ter que tomar o pequeno almoço, lá fomos...

No caminho para o laboratório explicou ao pai que "o senhor lhe ía fazer uma ferida no braço", e a sua única preocupação era a hora de regressae à escola.

Como eu também tinha que fazer umas análises, fui a primeira, para ele ver como tudo se passava. Assim que terminei, disse-me logo a chorar que não queria sentar-se na cadeira.

A partir daí foi mais dificil. Fomos quatro adultos a segurar o Pedro, para que tudo fosse mais fácil e mais rápido. Chorava e gritava "socorro, eu estou preso, quero ir embora". Quando terminámos, e apesar do "espectáculo" pediu desculpa e ganhou um "diploma de bravura". As técnicas do laboratório foram excepcionais.

Ao tomar o pequeno almoço, disse que iria mostar na escola o diploma recebido. Perguntei se também iria contar que chorou e gritou. Respondeu logo - "NÃO".

Meu amigo trampolim

2011-01-09T06:15:00.000-08:00

Já vamos no segundo, porque o primeiro durou apenas um ano de vida. O uso de um pequeno trampolim aqui em casa foi uma das aquisições mais eficazes para o Pedro.

O seu caminhar errante, as suas estereotipias de correr e abanar os braços por casa, foram sendo direccionadas para o saltar no trampolim.

Actualmente, continua a ser bastante utilizado. Há dias em que salta tanto, que sai de lá completamente transpirado, tal não é a energia que tem que deitar cá para fora. Neste momento também já consegue prever a necessidade de ir para lá saltar, e então diz "mãezinha, eu vou saltar e já venho, tá bem?" ou "posso ir saltar mais um bocadinho?"

Mais explicado ?

2011-01-08T01:59:00.000-08:00

Não sei se mais explicado, se a debitar mais informação ou se quer que as pessoas se interessem pelas suas coisas. Esta semana tem-nos presenteado com verbalizações interessantes, no sentido de mostrar aos outros o que está a fazer.

Na quinta-feira quando o fui levar à escola, à porta da sala de aula, disse-me "Mãe queres ver a minha sala?" Como se não a conhcesse disse-lhe que sim. Respondeu-me: "As mesas e cadeiras agora estão assim, lá ao fundo estão os desenhos e as fotografias".

Foi a minha prenda logo pela manhã.

Reunião de Pais - Avaliação do 1º período

2011-01-04T12:25:00.000-08:00

Da avaliação deste 1º período há a sublinhar:

aumento dos tempos de atenção e concentração do Pedro;
Algumas aquisições ao nível da identificação de números e letras;
Evolução na combinação quantidade/nº (até 3)
Identificação do seu nome escrito em letras maiusculas;
Composição do nome através do exemplo;
Caderno da escola já com alguns trabalhos realizados na sala de aula, propostos pela professora;
Integração nas actividades extra-curriculares, com destaque para a Música. A expressão plástica também parece bem, com as devidas adaptações e apoio da professora. Na Actividade Fisica, apesar de avaliação satisfatória há mais dispersão;
Envolvimento dos pares nas tarefas realizadas pelo Pedro.

Mas nem tudo são rosas, e os tempos de atenção e concentração são ainda muito, muito pequenos, a sua capacidade de compreensão é diminuta, e apesar de um excelente comportamento, tem uma certa tendencia para se arrastar para baixo quando sentado na cadeira. A pauta de avaliação apresentou os critérios de acordo com o Plano Educativo Individual definido no inicio do ano lectivo. Resultado: Satisfaz Pouco, à excepção do comportamento - Satisfaz.

O que está diferente: a atenção e concentração, a expressão e relato de acontecimentos, o manuseamento dos materiais, enfim a sua capacidade para trabalhar e de realizar coisas.

Fiquei triste, porque gostaria de ter ouvido outras coisas: Satisfaz Bem, Excelente, Muito Bom ou Fantástico. Mas depois penso que se o investimento que estamos a fazer proporciona estes resultados, o que seria se não houvesse investimento?

Só penso... temos que fazer mais e melho!

2011 - O primeiro dia de escola...

2011-01-03T12:14:00.000-08:00

Mochila organizada, TPC metidos na capa, materias para as terapias no porta bagagem, e lá fomos para a escola.

A informação que recebemos, foi que, para além da resposta estereotipada - "brinquei"-, também se trabalhou na sala de aula sobre o que aconteceu nas férias do Natal.

Na terapia individual, hoje com a Susana (que saudades!) as coisas parecem ter sido mais ou menos: falar sozinho está agora na ordem do dia, e tem perturbado os seus sucessos. O contacto ocular fraco e as respostas automáticas também aconteceram com frequência. Foi o resultado do puto "ter andado à solta", e acredito, ter comido algumas coisas que não devia.

O trabalho a sério recemeçou agora, vamos lá a ver se voltamos a encarrilhar:

O primeiro dia de 2011...

2011-01-01T15:01:00.000-08:00

... foi na casa da avó Piedade e do avô Zé. À volta de uma mesa recheada de comida, as bisavós, tios, primos conviveram um dia inteiro, comendo e bebendo, festejando este primeiro dia, e perspectivando 2011 à volta dos desejos e das dificuldades.

Houve uma convidada surpresa, a cadela Kira, muito parecida com esta imagem, que fez as delicias dos miudos e graúdos.

Para o Pedro, os cães são motivo de receios e muita ansiedade. Apesar de não se sentir muito à vontade não expressou nenhum mau estar, e ao longo do dia foi-se aproximando dela. A simpatia do bicho parece ter conquistado o Pedro, que chegou a andar atrás dela, a fazer-lhe festas e mesmo a brincar atirando uma bola para ela apanhar e lhe devolver. Mais uns passinhos em frente neste primeiro de Janeiro!!

A sair de 2010 e a entrar em 2011...

2010-12-31T10:06:00.000-08:00

Como explicar o que é uma festa de passagem de ano?

Foi assim que começamos a manhã de hoje... a ideia de ir passar a noite a casa de amigos, numa festa, é uma ideia que agrada bastante ao Pedro. Mas hoje não se trata de uma festa de aniversário...

Não foi fácil explicar, com tantos conceitos abstratos à volta da ideia de ano novo/ano velho. No entanto, só pela pergunta "o que é uma passagem de ano?", já valeu a tentativa de explicar e ele tentar compreender.

Outras passagem de ano já aconteceram, também em tom de festa, mas parece que esta poderá ser mais especial, por mais um passo na compreensão do mundo que o rodeia.

Olhando para 2010, é da praxe olhar para trás e fazer um balanço. Aqui o projecto ABA considera que em 2010 aconteceram muitas coisas, com o Pedro, com os pais, entre irmãos. Recuos e avanços, de que só veremos os resultados daqui a algum tempo, num futuro que desejamos próximo.

Em 2011, prevê-se a continuação daquilo que vimos a realizar com o Pedro: intervenção terapeutica intensiva (ABA), intervenção biomédica, homeopática, e outras que a nossa carteira permita e nos faça sentido. Continuaremos a tentar, a insistir, a experimentar, a investigar, a estudar, a procurar, para que o Pedro possa vir a ser UMA PESSOA (acreditamos que ele está no bom caminho).

Obrigada a todos que nos têm acompanhado nesta nossa aventura:

As terapeutas do Pedro, a Susana e a Andreia, a Sofia, a Nicole e a Reut (que nos inciaram neste projecto ABA).
À professora e à escola que o Pedro frequenta, pelo bom relacionamento e a colaboração.
À nossa familia, principalmente aos avós pelo apoio extraordinario que têm realizado no dia a dia.
Aos amigos e colegas de trabalho pela paciência em ouvir as nossas histórias.
Aos Barulhentos por este ano e meio de verdadeira inclusão.
Aos outros pais de crianças especiais que conosco têm partilhado o desafio de cidadãos activos na defesa por uma melhor sociedade, inclusiva e plena de direitos em relação à deficiência.

Que em Dezembro de 2011 seja possivel contabilizar todoas as nossas aventuras e conquistas!!!!!!

A febre também aqui chegou

2010-12-18T10:04:00.000-08:00

Há muito tempo que o Pedro não adoecia assim. Desde ontem que está que tem por companhia a Sra. Febre e possivelmente o Sr. Virose. Está muito mole, só quer esar deitado no sofá, não come quase nada, mas bebe muita água... e não passa sem os mimos da mãe.

Este fim de semana, tinha muitas actividades sociais:

Era o último treino de futebol antes das férias do Natal, com direito a um pequeno lanche - não participou;
A festa de Natal da escolinha da Joana - não assistiu;
Tinha marcado o seu primeiro concerto e espectáculo com o seu coro infantil - adiada a sua primeira participação enquanto artista.
Festa de aniversário de um amiguinho - acredito que não vai melhorar a tempo.

Bem, esperemos que depois deste fim de semana em "banho maria" a próxima semana seja bem melhor.

"Barulhentos" - Relatório de um ano de inclusão

2010-11-27T12:00:00.000-08:00

Recebido dos Barulhentos:

Relatório – anual (Nov 09 –Nov10)

O Pedro adaptou-se rapidamente ao ambiente dos treinos, entrando e permanecendo nas actividades sem nenhuma resistência, sendo muito bem recebido pela equipa (todo o plantel) desde o primeiro momento.

Ao chegar, o Pedro assumiu uma postura bastante curiosa e exploradora, direccionando-se a todo espaço físico envolvente, manipulando objectos, e muito curioso com relação a tudo.

No início, escolhia frequentemente um canto específico, no campo de jogo, onde se resguardava.

Uma das conquistas deste primeiro ano foi à independência do Pedro na utilização do espaço e dos equipamentos disponíveis (campo, casa de banho, bolas, balneário e materiais de treino).

Outro acompanhamento que já foi dispensado foi a preocupação em relação a beber água , onde o Pedro já identifica o local, pegando no copo para ser servido com autonomia. (antes, aguardava que lhe dessem o copo com água)

Pedro actualmente fala muito e está sempre bem disposto.O nosso plano individual de treino para o Pedro está a decorrer como programado.

1. Estabilizar emocionalmente o Pedro com as novas relações. Para o efeito, pedimos colaboração à nossa sócia D. Rosa, informando-a do ingresso dele no plantel pois já o conhecia e é amiga da família;
2. Familiarizar o Pedro com diversos Coordenadores, alternando os “Monitores” no treino;
3. Iniciar com exercícios de barreiras, repetitivos, 1º de, mão dada, posteriormente sozinho;
4. Corrida, iniciando no campo de jogos e posteriormente em toda a área envolvente.
5. Fomentar uma amizade especial com outro atleta para criar cumplicidade (fazer malandrices);
6. Ir e vir ao treino sozinho acompanhado de um barulhento. (Sem os chatos do pai e da mãe etc.);
7. Participar com a amizade especial em jogo colectivo de mão dada;

8. Participar sozinho em jogo colectivo.

Ele quer é bola e gosta muito, do exercício, de andar às cavalitas.

Saudações

Para ver o video, basta clicar:
https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=fbd8d5b655&view=att&th=12c4cbe24fde5250&attid=0.1&disp=attd&realattid=f_ggik73a00&zw

Brincar

2010-11-25T14:52:00.000-08:00

Fim de semana prolongado...

2010-11-01T07:22:00.000-07:00

... com alguma chuva à mistura, que obrigou a mais algumas horas em casa.

Entre sábado em domingo, algumas esteriótipias e estimulação ao rubro; pai com pouca paciência; mãe com pouca paciência para o pai...

Jantar em casa de amigos, experimentou a bateria e fez festas ao Pantufa!!

Regresso aos treinos de futebol

2010-09-24T05:17:00.000-07:00

A época de futebol teve inicio no passado sábado. Os treinos nos Barulhentos começaram.

O Miguel veio buscar o Pedro e lá foram os dois para o treino de sábado à tarde. Neste primeiro dia, fomos cumprimentar todos no final do treino.

Parece que o Pedro não conseguiu realizar todas as tarefas...

...talvez os ténis lhe fiquem muito apertados... confirmámos...

...estavam mesmo muito apertados, e por isso ...

... lá fomos comprar uns novos ténis para o próximo treino.

A primeira semana de aulas

2010-09-19T12:51:00.000-07:00

Nesta primeira semana de aulas, todos os dias da semana foram de adaptação a novas rotinas. No primeiro dia de aulas o Pedro esteve ansioso por rever a escola a funcionar. A ansiedade foi tal, que entre a entrada ao portão da escola e o sentar-se no seu lugar na sala, foi duas vezes à casa de banho.

Passou a manhã na sala e o reencontro com os colegas foi muito gratificante. Tivemos noticias que alguns deles perguntavam se voltariam novamente a estar com o Pedro neste ano lectivo.

Passámos a levar primeiro a Joana à escolinha e o Pedro adorou a ideia de levar a sua irmã ao jardim de infância.

Entre a terapia com a Andreia e a Susana, a presença na sala de aula e apoio individual, foi uma primeira semana muito agradável.

Na quinta e sexta feira os relatórios da terapia individual, relatavam um ligeiro aumento na sua capacidade de atenção e concentração. Continuará assim?

Como o Pedro vai almoçar a casa, assim que se despachou, quis logo regressar à escola para junto dos colegas.

Reunião de Pais

2010-09-12T01:38:00.000-07:00

Como é hábito no inicio do ano lectivo, acontecem as reuniões de pais, e na Escola do Pedro, diga-se bastante concorrida .

Primeiro a reunião com os pais da sala. Alguns meninos sairam por trânsferência, outros vão integrar a turma. Foi uma reunião bastante participada, e muito bem preparada e dirigida pela prof. O. De sublinhar o incentivo aos pais para aparecerem e perguntarem pelo evoluir dos alunos durante o ano lectivo, como motivação para a aprendizagem dos filhos.

Como mães e pais de crianças especiais, tivemos direito a uma segunda reunião, desta vez com a equipa de professores da Unidade de Ensino Estruturado. Alguns estiveram presentes, outros não.

No ínicio do ano lectivo e apesar de estarem colocados os professores, não existe pessoal auxiliar colocado para apoio à Sala, muito menos para toda a Escola. Por isso os professores nos próximos dias vão acompanhar os alunos nas salas das turmas a que pertencem, até se verificarem as condições necessárias para o funcionamento da Unidade.

Para além disto, não havia ainda conhecimento do número de horas que os alunosiriam beneficiar de terapias da fala e ocupacional. Os alunos que não são sequer autónomos à hora da refeição não vão ter, pelo menos nos primeiros dias esse apoio.

Por parte dos pais presentes não ouvi um lamento, constestação, revolta, ou outra qualquer reacção de desagrado por esta situação. Não consigo sequer imaginar o que vai ser das duas professoras durante a próxima semana , ou até a Unidade começar minimamente a funcionar.

No que respeita ao Pedro, o horário dele está organizado de forma a integrar a intervenção com as "terapeutas ABA", a integração na sala de aula, e o apoio individual. No fim de tudo, não nos podemos lamentar, porque o Pedro vai iniciar o ano com todo o apoio possivel, graças à disponibilidade da escola e ao dinheiro dos pais.

A Sofia esteve presente na reunião, e lá explicou o tipo de intervenção que estava a ser realizada com o Pedro e porquê. Foram colocadas algumas duvidas, que penso terem sido esclarecidas. Espero que outras duvidas e ideias surjam ao longo do ano, e que seja possivel o encontro dos técnicos, "desabafando sobre o que lhes vai na alma", para beneficio do Pedro e quem sabe de outras crianças.

E por outras Escolas, o que estará a acontecer? Tenho curiosidade...

Desejos de um ano escolar cheio de experiências enriquecedoras... para todos...

Ansiedades e aspirações no regresso à Escola

2010-09-07T11:46:00.000-07:00

Estamos em contagem decrescente para o incio de mais um ano lectivo.

O Pedro já pergunta quando é que a Escola começa.

A Joana iniciou esta semana também a sua escolinha, e parece que tudo corre às mil maravilhas com ela. O meu regresso ao trabalho também aconteceu no inicio do mês, também com tarefas de preparação de inicio do ano lectivo.

A Escola e a professora do Pedro têm acompanhado este projecto ABA desde que o Pedro frequenta a Escola Pública. Temos tentado uma articulação entre terapeutas, professora da turma, pais e outros técnicos, que nos parece bastante positiva. A Escola do Pedro tem também Unidade de Ensino Estruturado, e a articulação também foi uma experiência o ano lectivo passado.

Apesar de tudo, a ansiedade do incio de mais um ano lectivo invade-me. Muitas expectativas, alguns receios, e a esperança de que o percurso realizado em 2009/2010, permita definir em conjunto novos objectivos de trabalho, articulação e comunicação para 2010/2011.

Tem sido um desafio constante, colocar um conjunto tão diferente de pessoas, às vezes com formas variadas de ver a vida, a incapacidade e especificamente o autismo, a trabalhar para um mesmo objectivo - a evolução do Pedro e a dificil potenciação das suas aprendizagens.

Um obrigado muito especial ao Agrupamento, à Escola e à professora O. pelo respeito e por toda a disponibilidade manifestada, concretizada pela aceitação a novas experiências - de trabalho, de vida e de aspirações.

Este ano desejo mais e melhor, será possivel?

Descer à Terra - back to reality

2010-08-27T17:00:00.000-07:00

Depois da avaliação semestral no final de Junho, ainda não havíamos conversado com a equipa que realiza a intervenção com o Pedro.

Esta semana lá aconteceu mais uma "grande conversa". O programa foi alterado, reduzido o número de áreas a intervir, para que as mesmas sejam trabalhadas de forma mais intensiva. A apresentação dos dados quinzenalmente também nos parece mais prático, mais visivel e de fácil leitura.

Falámos um pouco sobre o inicio do ano lectivo que se aproxima, e como nos vamos organizar.

E depois ... uma reflexão sobre dois anos de intervenção... Resumindo, apesar do Pedro ter linguagem expressiva não trazia consigo conceitos quase nenhuns, ou seja, ele não entendia o que se lhe dizia, possivelmente também não percebia o que ele próprio falava...

Os dados demonstram que o Pedro tem evoluido consideravelmente na autonomia e socialização, agora também na fluência e articulação (o rapaz é muito lento).Nno entanto nas áreas cognitivas a evolução não tem sido significativa. O Pedro tem muitas dificuldades, enormes dificuldades... não sei o que vamos conseguir.

Foi emocionalmente dificil ouvir o que ouvi, reconheço que tenha sido dificil dar esta informação ... mas reconhecemos todos que foi necessário e importante... fomos confrontados com a realidade, colocando de parte algumas ilusões, pelo menos por agora...

É consensual que temos que pensar qual o caminho, o fio condutor a seguir, já que corremos o risco de tudo o que mobilizamos deixar de fazer sentido.

Bem, parece que aqui em casa há mudanças para fazer, mais investimento emocional, logistico e financeiro...

...enfim hoje não estou nos melhores dias.

Por acaso ainda ninguém descobriu o comprimido milagroso para resolver tudo isto?

Hoje recebi uma rosa...

2010-08-19T11:00:00.000-07:00

Durante as férias em que não há escola, tenho referido que as terapias continuam a decorrer no meio natural de vida do Pedro.

Um dos vários programas que trabalhado nestes meses de Julho e Agosto é o que normalmente designamos por integração na comunidade. Assim, durante cerca de meia hora as terapeutas deslocam-se à rua com o Pedro para trabalhar várias competências: passar a rua (tarefa complexa!), fazer pequenas compras (trabalha-se ainda de forma rudimentar o conceito de quantidade) e as competências socias. Nos últimos dias teve especial relevo a tarefa de cumprimentar.

Hoje o treino foi especial, o Pedro entrou numa pequena loja para dizer "bom dia", e alguém achou que se tratava de um menino muito simpático e educado, que lhe fez uma oferta especial.

Quando chegou a casa disse-me: "mãe esta flor é para ti."

Avô Zé e Avó Piedade

2010-08-18T03:57:00.000-07:00

O avô Zé e a avó Piedade têm sido peças fundamentais no apoio e acompanhamento ao Pedro. Com a escola por perto, tudo é mais fácil e o Pedro vai lá almoçar, e passa por lá a maior parte do tempo até os pais regressarem do trabalho. É verdade, ainda fazemos parte daquelas famílias de que os avós conseguem ter um papel fundamental.

Não tem sido fácil para eles aceitar a diferença do Pedro em comparação com os outros meninos da mesma idade.

Enquanto a avó Piedade consegue perceber melhor o que se passa à sua volta, compra livros, entra em contacto com entidades e instituições, pergunta e conversa, o avô Zé levou muitos anos a aceitar que o Pedro tinha um problema. Penso que ainda não aceita que esse problema tenha nome: autismo.

No entanto, eles têm sido mais que um suporte na nossa vida, são a rectaguarda e a vanguarda, estão lá nos bons e maus momentos, nas conversas e discussões.

Tal como nós, também este ano os senti cansados, de viver e conviver com uma criança diferente, e principalmente desta batalha travada pelos pais do Pedro em quererem ir até ao fim do mundo em busca de algo mais que uma mera esperança.

Nos dois ultimos anos também foram os avós que levaram os netos de férias, e não posso esquecer que apesar de ser dificil, a avó também alinha na alimentação diferente que o Pedro faz.

Durante este mês de Agosto demos folga à sua colaboração diária, para retemperar energias e tratar de outros assuntos também importantes. O avô Zé até tem ido à pesca!

Por tudo aquilo que fazem, fizeram e sei que vão continuar a fazer, um obrigada profundo aos meus pais, cheio de amor.

Férias!?

2010-08-14T08:41:00.000-07:00

Estamos em pleno mês de Agosto, e verifica-se um decréscimo na produção da nossa blogesfera - férias!

O projecto ABA, esse continua a funcionar. O Pedro, depois de duas semanas de praia voltou ao trabalho e até a escola começar, o tempo de terapia é repartido entre a casa e a rua.

Da minha parte, vai ser um tempo dedicado a limpezas, arrumações, pôr a casa e a cabeça em ordem.

Estou dedicada às crianças, e por incrivel que pareça tem sido muito agradável estar em casa com os meus dois rebentos.

O pai Rui chega a casa ao final do dia, e acredito que também não seja uma situação muito confortável para ele.

Ainda mais incrivel, tem sido o tempo passado a cozinhar... nunca pensei que não fosse um stress. Mas calma, ainda estamos só na primeira semana!

Ainda não nos conseguimos organizar neste período de férias de Verão. Por um lado temos que assegurar as terapias do Pedro, por outro as despesas são enormes...

Ainda não foi este ano que regressámos ao hábito de um período de férias fora de casa, como há algum tempo atrás. Tenho esperança de o próximo ano será certamente diferente...

Bom dia!

2010-07-31T00:31:00.000-07:00

Às compras no Centro Comercial - A vida é feita de pequenos nadas

2010-07-17T16:12:00.000-07:00

Igual a muitos outros sábados, também hoje passámos o final de tarde nas compras. Temos um casamento à porta, e como é da praxe, aproveitamos para comprar roupa nova, em saldos, de preferência que possa ser vestida em outras ocasiões.

Normalmente não temos razão de queixa do Pedro, mas hoje especialmente, ele aguentou a passagem, imaginem, por dois centros comerciais. Sempre bem disposto, à vontade, sem stress, verbalizando acções, colocando perguntas contextualizadas, e como é hábtio,questionando sempre qual seria o próximo passo.

Ganhou à irmã em muitos pontos, que fez duas birras de cansaço e sono, que o deixam sempre preocupado e ansioso por ela parar rapidamente de chorar.
E sabem que mais? Lisboa, fica a seguir à ponte. Grande Pedro!!!

Como funciona a Análise Comportamental?

2010-07-15T14:42:00.000-07:00

Feliz Aniversário... e uma bicicleta!

2010-06-25T01:27:00.000-07:00

O Pedro fez oito anos. Muito contente por mais um aniversário, esteve todo o dia à espera que a hora do lancha chegasse e se iniciassem os preparativos para a festa de anos.

Foi um final de dia e uma noite bem passada em que estiveram presentes os familiares mais próximos.

Os primos e a Joana ajudaram nas brincadeiras, e o trampolim no meio da sala permitiu que todos soltar a sua energia.

Entre muitas prendas, recebeu uma "big" bicicleta. Quis logo montar-se nela, mas cheio de medo. Pensámos que não quereria mais, mas durante a noite foi buscá-la várias vezes e num desafio a si próprio, montou-se e desmontou-se, cada vez com menos dificuldades.

Resta-nos agora a nós o desafio, a coragem e a persistência de o iniciar neste desafio de aprender a andar de bicicleata (sem rodinhas atrás).

Esperemos que a quedas que possam acontecer não sejam um obstáculo assim tão grande para a aquisição de mais esta competência.

Parabéns meu filho!

Movimento Pais em Rede

2010-06-14T15:50:00.000-07:00

Estivemos no passado sábado reunidos com um grupos de pais e amigos para dar inicio ao que poderá ser o movimento pais em rede na margem sul. Num primeiro encontro quisemos conhecer-nos, e ouvimos as histórias que cada um de nós trazia consigo para contar.

Enquanto o Pedro foi ao treino, lá fomos com a Joana. Não queremos de forma alguma ficar fechados na nossa história de vida e no projecto ABA. Pretendemos partilhar com quem quiser o que vivemos, quer nas pequeninas vitórias como nas grandes frusrações. As dificuldades são a norma na nossa vida, e à medida que vamos caminhando sentimos que sozinhos nada conseguimos.

Identificámo-nos com o PER, defendendo a ideia de que é necessário criar e pôr em marcha um lobby e uma força de pressão na sociedade civil. Neste momento já vai sendo viável falar sobre a deficiência, mas temos muito que lutar para chegar a um patamar de viver com qualidade de vida.

A minha curta experiência diz-me que os direitos existem e estão subscritos em convenções e afins. A sua concretização está muito longe de alcançar, e cada familia vai fazendo à sua maneira um caminho muito próprio e solitário de avanços e recuos.

Então, para que mais tarde essa solidão não faça parte de nós, acreditamos que é possivel fazer mais e melhor, participando TODOS enquanto cidadãos de pleno direito na VIDA.

Coaching Parental

2010-06-07T14:29:00.000-07:00

O coaching parental ou treino de pais, é outra forma de intervirmos com o Pedro na aquisição de competências e na superação de algumas das suas muitas dificuldades.
Todas as semanas, durante a noite de 2ª feira, visionamos as filmagens que realizamos essencialmente no fim de semana.

Seleccionámos aquilo que seria importante trabalhar. Filmamos, registamos, aferimos comportamentos, tempos, motivações e recompensas.
No caso do Pedro, começamos com a lavagem dos dentes e o vestir. Lavar os dentes é uma competência já adquirida e o Pedro é independente na sua execução(à excepção de bochechar).

O vestir-se sozinho começou a ser trabalhado no inicio do Inverno. Desde então o Pedro passou de completamente dependente a autónomo e de muito tempo de dispersão e estimulação a poucos minutos e relativamente centrado na tarefa. O vestir continua a ser trabalhado, especificamente quando as peças de roupa são vestidas ao contrário e o doloroso que é apertar botões. Os fechos já estão ok.

O banho também está a ser alvo de treino. É uma tarefa tão complexa, que só nos apercebemos disso quando dividimos uma tarefa´como esta em tantas outras mais simples. Vai ser dificil tornar esta tarefa autónoma, quanto mais independente...

Finalmente, tempo para algumas notas...

2010-05-18T16:31:00.000-07:00

Depois de muitos dias sem escrever, hoje resolvi passar por aqui e deixar uma nota.
O projecto ABA não parou. Continua a bom ritmo, em várias vertentes.
O Pedro tem tido algumas evoluções na sua inconstância. A mãe do Pedro tem reflectido muito e também questionado para onde quer levar o(s) seu(s) projectos.
Como é obvio, não tem sido fácil espelhar o que tem sido o projecto ABA nas nossas vidas.
O corre corre de manhã à noite, e um cansaço que não se controla, têm sem dúvida, contribuido para uma paragem.
No entanto, mudámos a imagem e acrescentámos mais informação. Esperamos em breve dar mais vida ao Projecto ABA, para que possa atingir os objectivos inicialmente definidos.

Até breve.

Congresso Internacional - Intervenções Integrais: Modelo Biomédico, Educacional e Comportamental

2010-01-30T06:13:00.000-08:00

Inclusão

2010-01-13T07:18:00.000-08:00

Obrigada Barulhentos!

2009-11-19T11:43:00.001-08:00

Em Setembro de 2009, a nova época desportiva começou, e fomos agradavelmente surpeendidos com a proposta de um plano de intervenção de treino para o Pedro realizado e posto em prática pelos "Barulhentos".

A pesquisa na net sobre as perturbações do desenvolvimento e autismo, a prática desportiva em crianças com necessidades educativas especiais, fez criar e estruturar objectivos para o Pedro e para quem com ele se relaciona.

Com a devida autorização, aqui fica o registo:

"O nosso plano individual de treino para o Pedro foi projectado da seguinte forma:
1. Estabilizar emocionalmente o Pedro com as novas relações. Para o efeito, pedimos colaboração à nossa sócia D. Rosa, informando-a do ingresso dele no plantel pois já o conhecia e é amiga da família;
2. Familiarizar o Pedro com diversos Coordenadores, alternando os “Monitores” no treino;
3. Iniciar com exercícios de barreiras, repetitivos, 1º de, mão dada, posteriormente sozinho;
4. Corrida, iniciando no campo de jogos e posteriormente em toda a área envolvente.
5. Fomentar uma amizade especial com outro atleta para criar cumplicidade (fazer malandrices);
6. Ir e vir ao treino sozinho acompanhado de um barulhento. (Sem os chatos do pai e da mãe etc.);
7. Participar com a amizade especial em jogo colectivo de mão dada;
8. Participar sozinho em jogo colectivo."

Aqui fica um pequeno exemplo dos primeiros treinos desta época:

Não sabemos para já que objectivos vamos conseguir alcançar, ou se aquilo que foi incialmente definido terá resultados. No entanto a experiência começou, e fica aqui registado um simples e verdadeiro processo de inclusão implementado com a intervenção de todos e não só por algumas das partes de um mesmo contexto.

Sobre esta experiência, voltaremos a dar noticias!

Clube de Futebol "Os Barulhentos"

2009-11-19T11:22:00.000-08:00

O Clube de Futebol "Os Barulhentos" é um clube de futebol de rua. Desenvolve a sua actividade desportiva aos sábados durante a tarde, e desenvolve um trabalho desportivo de integração e acompanhamento de todas as crianças e jovens que apareçam no local do treino.

Do conhecimento casual que tivemos sobre a existência dos "Barulhentos", pensamos em lhes propor a possibilidade do Pedro poder participar nos treinos, na perspectiva da integração entre outras crianças da sua idade e também da prática desportiva, obviamente considerando sempre as suas limitações, pessoais, sociais e motoras.

Assim, o Pedro integrou os "Barulhentos" em Abril/Maio de 2009. A experiência parece estar a ser bastante positiva, pensamos que para todas as partes.
A intervenção cidadã de adultos e jovens permitiu que se observasse o Pedro nos primeiros treinos, se percebesse o seu comportamento e motivações.

Aqui fica um registo dos primeiros treinos, informação enviada pelos "Barulhentos":

"O Pedro adaptou-se bem aos treinos nunca tendo demonstrado qualquer tipo de recusa.
Achamos que começa a ter noção dos exercícios porque, para ele, montamos e desmontamos, mudando a localização das barreiras e enquanto estamos a montar ele vai saltando e só “festeja” quando salta com as barreiras todas montadas.
Na corrida, inicialmente, acontecia desordenadamente ou seja corria à toa, não tinha a noção do sentido de corrida, do grupo com que estava a fazer o exercício. Melhorou muito, particularmente na área envolvente por ser mais espaçosa. No campo ainda se perde no meio da confusão. Concluímos isso pois normalmente este exercício é efectuado em grupos sendo que cada grupo corre em sentido contrário ao do outro.
Parece que o Nuno está a ganhar a confiança dele “têm já alguma cumplicidade”. Notamos que o Pedro está a deixar de se refugiar no canto habitual com a bola e passou a andar com mais frequência nas áreas escolhidas pelo Nuno, copiando algumas malandrices, como por exemplo, subir o muro do campo agarrado aos tubos e de pedra em pedra aos saltinhos.
Quanto à comunicação, já vai mandando umas “bocas” na minha opinião com muito sentido."

“Com esforço venceremos”
Saudações
Clube de Futebol "Os Barulhentos"

http://www.barulhentos.org

Conferência sobre INCLUSÃO - 5 Dezembro 2009/Gulbenkian

2009-11-01T12:48:00.000-08:00

2009-10-31T07:26:00.000-07:00

...à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres...

2009-10-26T16:45:00.000-07:00

Reportagem televisiva onde Francis Perrin, actor francês, fala das vantagens da aplicação do método ABA ao seu filho.

http://envoye-special.france2.fr/index-fr.php?page=reportage-bonus&id_article=968

Resumo de Sessão

2009-10-24T03:37:00.000-07:00

Com a interveção ABA a realizar-se também na escola, reconheço que ficamos mal habituados. Passo a explicar: tendo em conta que nenhum de nós está presente, passamos a receber todos os dias um resumo do que se passa durante o tempo em que o Pedro está em terapia.

Deixo aqui um exemplo dos registos que nos chegam diariamente e nos permitem perceber o que foi trabalhado, as suas dificuldades, preferências e comportamento. Permite-nos assim perceber como se desenvolve todo o processo durante o tempo que o Pedro está na escola. Sinto algum conforto, segurança e a certeza de que não vagueou, mas trabalhou efectivamente.

Ainda no pré-escolar em Janeiro de 2009, este resumo foi escolhido tendo em conta informação bastante satisfatória sobre o seu desempenho, reveleando no entanto algumas das suas dificuldades.

RESUMO DA SESSÃO de 29/01/2009 (4ª feira)

Conceitos e Conteúdos: Associações, ordenar items não identicos, volume, mostrar acção com objecto, pairing, actividades de estimulação, pedidos, actividades de pares, actividade de lavar os dentes, playscript.

Dificuldades: mostrar acção com objecto (conduzir com volante)

Preferências: ordenar items não idênticos (cão)

Comportamento: Bem disposto, com muitos comentários espontâneos e perguntas adequadas. Boa cooperação, tendo-se mantido atento e motivado, embora tenha tido um periodo de apatia durante o intervalo da escola (quando estava muito barulho) e ter demonstrado algum cansaço na mesa e agitação motora fora dela a partir das 10h30m.

Comentários: Fez alguns comentários espontâneos, especialmente na sala de aula. Quando fomos buscar um colega para a actividade de pares, entrou na sala e dissse: "Olá a todos. Precisamos de um colega para vir para a sala connosco".

Terapeuta: Sofia

O Pedro e a Sofia

2009-10-10T10:54:00.000-07:00

Ainda em Agosto de 2008, a Sofia trabalhava com o Pedro, para além do contacto ocular outras competências que ele não tinha.

Apresento aqui uma pequena amostra do que foi esta sessão em que estava a ser estimulado o apontar. O falar alto e o falar baixo também foi um dos objectivos.

O inicio do ano lectivo

2009-10-04T10:56:00.000-07:00

Em Setembro de 2008, o Pedro foi integrado num jardim de infância público (EB1/JI).

Para além de um pedido de autorização ao Agrupamento de Escolas em que o jardim de infância está inserido, para que as terapeutas pudessem entrar na escola, realizamos as reuniões necessárias com a educadora da sala e os professores do ensino especial, para explicarmos a intervenção que o Pedro estava a realizar e a nossa intenção de que a mesma se estendesse à escola.

Por parte da escola e dos professores houve total aceitação e colaboração face à nossa proposta. E assim o Pedro começou o ano lectivo de 2008/2009 com um programa de 20 horas de ABA na escola.

Conseguimos um espaço para a realização da sua terapia individual, e uma vez por semana a terapeuta estava na sala de aula a fazer observação ao Pedro.

Foram também acordadas algumas estratégias com a educadora, especialmente durante os tempos em que o Pedro estava na sala, tal como as restantes crianças.

Uma vez por mês a educadora do "ensino especial" observava uma parte da terapia individual e acompanhava o seu desempenho bem como os conteudos dos programas que eram trabalhados.

Todos os dias nos chegava a casa um pequeno resumo da terapia, com informações sobre o que tinha acontecido.

As primeiras imagens do Pedro

2009-09-29T17:19:00.000-07:00

Depois de adquirirmos os conhecimentos necessários na área das novas tecnologias e imagem, estamos em condições para iniciar as publicações em video.

Assim era o Pedro em Agosto de 2008. Numa sessão com a Denise, mostramos aqui o trabalho em competências tão básicas que tiveram que ser estimuladas, como o contacto ocular e a realização de tarefas em espelho (por exemplo: "faz assim").

Veste a Diferença - Um sucesso!

2009-09-05T15:45:00.000-07:00

O desfile de moda "Veste a Diferença" foi um sucesso! A todos aqueles que colaboraram os meus parabéns.
Pela coragem das familias que se confrontaram com os seus fantasmas e mostraram os seus filhos, aos técnicos envolvidos que mais uma vez evidenciaram a sua competência, e principalmente... às crianças e jovens que com ou sem problemas mostraram que eram capazes num verdadeiro ambiente de inclusão.

Um obrigado muito especial pela sua presença aos nossoss amigos Dora, Rui, Miguel, Carlos, Paula, Miguel e André. Também à avó Piedade pela sua paciência, um beijinho especial.
Um agradecimento às entidades e figuras públicas que se associaram a esta iniciativa de uma forma solidária.
O Pedro e a Joana portaram-se lindamente. Sem dúvida que sentimos um enorme orgulho dos nossos filhotes.
Numa tarde de muitas estrelas e estrelinhas que brilharam entre nós, aqui fica o registo que teve direito a reportagem no Telejornal da RTP1.

http://tv1.rtp.pt/noticias/?headline=20&visual=9&tm=8&t=Desfile-de-criancas-alerta-para-perturbacoes-no-desenvolvimento.rtp&article=276605

Julho /Agosto de 2008

2009-09-01T12:05:00.000-07:00

Em Junho de 2008 o Pedro foi observado em vários contextos da sua vida por uma equipa de técnicos com o objectivo de avaliar o seu nivel de competências nas várias áreas do seu desenvolvimento global.

A partir daí foi elaborado um plano de intervenção que seria aplicado nos primeiros seis meses de intervenção.

Depois de um período de férias para ganhar folego, a intervenção iniciou. Nas duas ultimas semanas de Julho foram desenvolvidas actividades pouco estruturadas que permitiram estabelecer uma relação entre o Pedro e as terapeutas e perceber quais as motivações do rapaz.

Estava então constituida uma equipa de trabalho que nos tem acompanhado desde há uma ano: a Denise e a Sofia (terapeutas que trabalham individualmente com o Pedro), e a Nicole (terapeuta lider que estabelece a ligação previligiada com a familia e faz a ponte também com a escola ou outros contextos).

Em Agosto, a Sofia e a Denise iniciaram a intervenção em casa num trabalho intensivo e estruturado, percebendo o envolvimento do Pedro e a sua capacidade e dificuldade na realização de várias tarefas e programas desenhados especificamente para si.

A partir de então temos acesso a relatórios diários que entre outras informações fazem referência ao seu comportamento, às actividades realizades, dificuldades e sucessos.

Veste a Diferença - um modo de inclusão

2009-08-27T14:05:00.001-07:00

No dia em que o Pedro e a Joana podem ser pequenas estrelas num evento de outras tantas estrelinhas!

O ABA começou...

2009-08-24T06:10:00.000-07:00

Depois de muito pensarmos, fazer contas, estabelecer contactos, e até realizar uma pequena formação sobre ABA, decidimos: o Pedro iria iniciar este modelo de intervenção.

É um modelo com despesas muito elevadas, que nos faz fazer opções sobre o estilo de vida familiar.

Então, adiámos a sua entrada no 1º ciclo, e ficou mais um ano no pré-escolar. Desta vez num jardim de infância público, tentámos que o seu horário lectivo pudesse incluir o trabalho das terapeutas ABA na escola.

Assim, em Julho de 2008 o Pedro iniciou o ABA. Até Setembro as terapias foram realizadas em casa. Dividimos os períodos de férias, contamos com a colaboração dos avós.

Isto é ABA ...

2009-08-23T05:08:00.000-07:00

A pesquisa também se fez no You tube. Existe um mundo de pequenos filmes sobre ABA.

Coloco aqui o primeiro.

Contagem decrescente...

2009-08-23T02:58:00.000-07:00

Com o tempo a passar e o Pedro a crescer, íamos aos poucos e poucos assumindo que o Pedro tinha autismo.

Apesar dos técnicos da intervenção precoce continuarem a afirmar que o Pedro ía fazendo o seu caminho, na fase dos 5 anos apareceram as estereotipias, a agitação motora, a estimulação, hiper e a hiposensibilidade face a várias situações do dia a dia.

Chegou ainda a ser medicado com Rubifen, mas passou de alguma agitação para uma apatia geral. Desistimos. Mais valia o Pedro na Terra e agitado, que fisicamente presente e psicologicamente ausente.

O conhecimento de outras familias com situações semelhantes e viver próximo de nós, fez-nos chegar à APPDA de Setúbal e às reuniões mensais de pais com filhos com perturbações do espectro do autismo. Tomámos conhecimento das mais variadas situações e fases de envolvimento familiar no acompanhamento a crianças, jovens e adultos com este tipo de diagnóstico.

Entretanto, a pesquisa na net continuava, e tomámos conhecimento em Portugal de um grupo de médicos que poderia fazer ao Pedro um acompanhamento na área da medicina ortomolecular.

Tudo se conjugava para começarmos a definir uma forma alternativa de intervenção e acompanhamento.

Assim, em Janeiro de 2008 o Pedro iniciou uma intervenção biomédica, que incluiu a realização de avaliação médica ao nível das intolerância alimentares e toxicidade. Confiando nos laboratórios que analisaram os resultados, obtivemos informação que permitiu a definição de um plano de intervenção a este nível. Presentemente continuamos com este tipo de intervenção, e estamos satisfeitos com os resultados.

A aproximação da entrada do Pedro no 1º ciclo, começou a criar em nós alguma ansiedade e a questionar-nos sobre a forma de acompanhamento e intervenção de uma nova fase da sua e nossa vida.

Na Primavera de 2008, já tinhamos conhecimento da existência em Portugal de uma equipa de técnicos que desenvolvia o modelo ABA - Análise Comportamental Aplicada, com crianças e jovens. Também conhecemos uma mãe, cujo filho fazia este programa. Estava bastante satisfeita, pois só uma intervenção assim, consistente, articulada e intensiva lhe fazia sentido.

Havia pois que pesar os prós e os contras, pesar os pratos da balança, fazer contas ao orçamento familiar, e definir o que queríamos.

A procura incessante por informação... Dúvidas e Questões

2009-08-12T17:03:00.000-07:00

O tempo de licença de maternidade permitiu-me organizar algumas ideias e continuar a realizar uma profunda investigação sobre o mundo do autismo.

O que é? Como é? Que perspectivas? Que futuro? Que intervenções?

A literatura era unânime: qualquer tipo de intervenção bem sucedida em crianças com alguma forma de autismo, teria que obedecer a algumas permissas: ocorrer na fase mais precoce possivel, ser intensiva, consistente, insistente e multidisciplinar.

Apesar do Pedro ser acompanhado por técnicos de um projecto de intervenção precoce, que considero de excelente qualidade, não era de todo uma intervenção direccionada especificamente para o seu diagnóstico, muito menos intensiva.

Eu queria o melhor para o meu filho...

Onde encontrar em Portugal uma metodologia que obedecesse a estes critérios?

Paralelamente, todo um conjunto de informação sobre intervenção na alimentação e de tratamentos biomédicos dirigidos a individuos com autismo apareceram nas minhas pesquisas pelo mundo cibernáutico. Não deixavam de fazer sentido. Seria verdade? Será que podia ter alguma eficácia no Pedro, se a opção fosse também nesse sentido? Que referências havia em Portugal sobre este assunto?

E a história continuou... A Joana

2009-08-11T14:17:00.000-07:00

A informação de um diagnóstico de PDD-NOS, trouxe-nos a perspectiva de procurar sobre o significado desta informação. Seria efectivamente uma forma ligeira de Sindrome de Asperger? A literatura não era unanime.

O mundo da internet começou a abrir portas e apareceram diversos conteúdos e muita informação. Aos poucos fomos processando e interiorizando a ideia do Pedro ter autismo. A dúvida residia se seria mais ou menos ligeiro, e se com um prognóstico mais ou menos favorável.

Entre os 4 e os 5 anos de idade, parece ter havido uma regressão no seu desenvolvimento. Algumas competências que tinha adquirido pareciam ter sido perdidas, principalmente na área do desenvolvimento cognitivo, especificamente na área dos grafismos/desenho e linguagem.

Nesta fase, ainda sem tomarmos muita consciência da complexidade deste período, decidimos aumentar a familia.

Um segundo filho, foi na minha perspectiva a realização de um projecto em comum que teria que obrigatoriamente correr bem. Seria a reparação de um conjunto de situações que não correram bem na primeira gravidez. Com alguns receios ficámos grávidos. Foi uma gravidez acompanhada com maior cuidado e atenção, e em Fevereiro de 2007 nasceu a Joana.

Foi muito bem recebida por todos e especialmente pelo Pedro. As aproximações sucessivas à irmã constituiram os primeiros passos para a construção de uma relação de grande proximidade e afectividade.

Intervenção Precoce e o diagnóstico de PDD-NOS

2009-08-10T01:33:00.000-07:00

O tempo que o Pedro passou na creche e depois no jardim de infância, acompanhado pela equipa da intervenção precoce foi longo.

O primeiro ano em creche, e depois no pré-escolar, para além da educadora da sala, iniciou o apoio com outra educadora, e nos anos seguintes estendeu-se também à terapia da fala e ocupacional. Aos 4 e 5 anos, como actividade extra, realizava também sessões de psicomotricidade.

No que respeita à saúde, nada de excepcional a assinalar. Entre os 2 e os 5 anos, foi operado aos ouvidos, adenóides e amigdalas, devido a otites serosas e sem que tenhamos dado por elas. Também foi atacado pela varicela, episódios de gripe e diarreia, próprios de crianças em jardim de infância.

Durante este período a mudança de pediatra permitiu alargar horizontes sobre o desenvolvimento do Pedro. Ele fazia o seu caminho, mas não se conseguia perceber o que se passava com ele. Prematuridade? Uma relação demasiado focalizada? Tão e somente necessidade de estimulação?

O encaminhamento para uma consulta de pediatria do desenvolvimento num Centro de Desenvolvimento Infantil de Lisboa ofereceu-nos pela primeira vez um veredicto. Em poucos minutos fomos informados que o Pedro tinha o diagnóstico de PDD-NOS/Perturbação Pervasiva do Desenvolvimento - Não Especifica. Ou seja, no espectro do autismo, seria uma forma ligeira de Sindrome de Asperger, com um bom prognóstico de evolução.

Finalmente, alguém nos situava no meio de tantas dúvidas, incertezas e angustias, no caminho que o Pedro e todos nós trilhavamos no dia a dia.

Era uma vez...

2009-08-05T01:35:00.000-07:00

Corria o ano de 2002, qundo o Pedro nasceu. Depois de uma gravidez planeada, desejada e acompanhada, às 30 semanas, a bolsa rompeu e entrei em trabalho de parto. Do Hospital do Barreiro, fui transferida para o Hospital Garcia da Horta. Uma semana depois, às 31 semanas de gestação, o Pedro nasce com 1,850kg e 41 cm.

Recem-nascido prematuro, teve os melhores cuidados prestados pelos vários profissionais que o acompanharam. A alimentação foi evoluindo e aumentando de peso quase dia após dia. Com 15 dias de vida veio transferido para o Hospital do Barreiro, para ganhar o peso necessário e iniciarmos uma vida a três em casa.

Como o tempo era de muito calor, rapidamente o Pedro crescia. Com uma muito boa evolução no primeiro ano de vida, a maior parte das vezes, quando se deslocava à pediatra raramente era tido em conta a idade corrigida.

Realizaram-se todas as fases de acompanhamento de um bebé: idadas à pediatra, vacinas, amamentação e diferenciação da alimentar...

Quando chegou o passo seguinte, da mãe regressar ao trabalho, os avós maternos assumiram o seu papel a tempo inteiro e abraçaram uma nova vida...

Como foi um bebé prematuro teve que ser acompanhado em oftalmologia, teve que fazer audiograma e ser acompanhado em consulta de desenvolvimento.

Sem quaisquer problemas de visão ou audição, nas primeiras duas consultas de desenvolvimento aos 12 e aos 18 meses parecia estar tudo a correr de forma adequada. Na terceira consulta aos 27 meses, o mundo caiu... Da bateria de testes aplicado - tão e somente a Escala de Desenvolvimento de Griffiths - verificou-se atraso ao nivel da linguagem, dificuldades ao nivel da atenção, e não realizava actividades ao nivel da coordenação olho-mão e de realização.

Sem me querer alongar muito com a forma menos adequado como esta consulta num hospital público se realizou, fui confrontada com uma situação que me deixou em estado de choque. Sem termo de comparação com outras crianças da mesma idade, sem qualquer feedback da pediatra particular que o acompanhava...

Assustadissima, e confrontada com uma realidade que não parecia ser a minha, passei à acção. Contactei todo o mundo na procura de um infantário para o Pedro.

Assim, em dias o meu filho iniciou a creche e foi referenciado ao projecto de intervenção precoce da nossa área.