sexta-feira, 27 de agosto de 2010

Descer à Terra - back to reality

Depois da avaliação semestral no final de Junho, ainda não havíamos conversado com a equipa que realiza a intervenção com o Pedro.

Esta semana lá aconteceu mais uma "grande conversa". O programa foi alterado, reduzido o número de áreas a intervir, para que as mesmas sejam trabalhadas de forma mais intensiva. A apresentação dos dados quinzenalmente também nos parece mais prático, mais visivel e de fácil leitura.

Falámos um pouco sobre o inicio do ano lectivo que se aproxima, e como nos vamos organizar.

E depois ... uma reflexão sobre dois anos de intervenção... Resumindo, apesar do Pedro ter linguagem expressiva não trazia consigo conceitos quase nenhuns, ou seja, ele não entendia o que se lhe dizia, possivelmente também não percebia o que ele próprio falava...
Os dados demonstram que o Pedro tem evoluido consideravelmente na autonomia e socialização, agora também na fluência e articulação (o rapaz é muito lento).Nno entanto nas áreas cognitivas a evolução não tem sido significativa. O Pedro tem muitas dificuldades, enormes dificuldades... não sei o que vamos conseguir.

Foi emocionalmente dificil ouvir o que ouvi, reconheço que tenha sido dificil dar esta informação ... mas reconhecemos todos que foi necessário e importante... fomos confrontados com a realidade, colocando de parte algumas ilusões, pelo menos por agora... 

É consensual que temos que pensar qual o caminho, o fio condutor a seguir, já que corremos o risco de  tudo o que mobilizamos deixar de fazer sentido.

Bem, parece que aqui em casa há mudanças para fazer, mais investimento emocional, logistico e financeiro...

...enfim hoje não estou nos melhores dias.

Por acaso ainda ninguém descobriu o comprimido milagroso para resolver tudo isto?

quinta-feira, 19 de agosto de 2010

Hoje recebi uma rosa...


Durante as férias em que não há escola, tenho referido que as terapias continuam a decorrer no meio natural de vida do Pedro.
Um dos vários programas que trabalhado nestes meses de Julho e Agosto é o que normalmente designamos por integração na comunidade. Assim, durante cerca de meia hora as terapeutas deslocam-se à rua com o Pedro para trabalhar várias competências: passar a rua (tarefa complexa!), fazer pequenas compras (trabalha-se ainda de forma rudimentar o conceito de quantidade) e as competências socias. Nos últimos dias teve especial relevo a tarefa de cumprimentar. 

Hoje o treino foi especial, o Pedro entrou numa pequena loja para dizer "bom dia", e alguém achou que se tratava de um menino muito simpático e educado, que lhe fez uma oferta especial.
Quando chegou a casa disse-me: "mãe esta flor é para ti."   

quarta-feira, 18 de agosto de 2010

Avô Zé e Avó Piedade

O avô Zé e a avó Piedade têm sido peças fundamentais no apoio e acompanhamento ao Pedro. Com a escola por perto, tudo é mais fácil e o Pedro vai lá almoçar, e passa por lá a maior parte do tempo até os pais regressarem do trabalho. É verdade, ainda fazemos parte daquelas famílias de que os avós conseguem ter um papel fundamental. 

Não tem sido fácil para eles aceitar a diferença do Pedro em comparação com os outros meninos da mesma idade.
Enquanto a avó Piedade consegue perceber melhor o que se passa à sua volta, compra livros, entra em contacto com entidades e instituições, pergunta e conversa, o avô Zé levou muitos anos a aceitar que o Pedro tinha um problema. Penso que ainda não aceita que esse problema tenha nome: autismo.
No entanto, eles têm sido mais que um suporte na nossa vida, são a rectaguarda e a vanguarda, estão lá nos bons e maus momentos, nas conversas e discussões. 

Tal como nós, também este ano os senti cansados, de viver e conviver com uma criança diferente, e principalmente desta batalha travada pelos pais do Pedro em quererem ir até ao fim do mundo em busca de algo mais que uma mera esperança.

Nos dois ultimos anos também foram os avós que levaram os netos de férias, e não posso esquecer que apesar de ser dificil, a avó também alinha na alimentação diferente que o Pedro faz.

Durante este mês de Agosto demos folga à sua colaboração diária, para retemperar energias e tratar de outros assuntos também importantes. O avô Zé até tem ido à pesca!

Por tudo aquilo que fazem, fizeram e sei que vão continuar a fazer, um obrigada profundo aos meus pais, cheio de amor.  

sábado, 14 de agosto de 2010

Férias!?

Estamos em pleno mês de Agosto, e verifica-se um decréscimo na produção da nossa blogesfera - férias!

O projecto ABA, esse continua a funcionar. O Pedro, depois de duas semanas de praia voltou ao trabalho e até a escola começar, o tempo de terapia é repartido entre a casa e a rua.
Da minha parte, vai ser um tempo dedicado a limpezas, arrumações, pôr a casa e a cabeça em ordem.

Estou dedicada às crianças, e por incrivel que pareça tem sido muito agradável estar em casa com os meus dois rebentos.

O pai Rui chega a casa ao final do dia, e acredito que também não seja uma situação muito confortável para ele.

Ainda mais incrivel, tem sido o tempo passado a cozinhar... nunca pensei que não fosse um stress. Mas calma, ainda estamos só na primeira semana!

Ainda não nos conseguimos organizar neste período de férias de Verão. Por um lado temos que assegurar as terapias do Pedro, por outro as despesas são enormes...
Ainda não foi este ano que regressámos ao hábito de um período de férias fora de casa, como há algum tempo atrás. Tenho esperança de o próximo ano será certamente diferente...

Veste a Diferença (video)